Julen närmar sig....

Börjar morgonen att sitta med levande ljus och titta på julgranen och lyssna till julmusik. Snart är julaftonen här.

Efter en hektisk höst. Kan jag bara känna mig som segrare. Elin har börjat komma hem på regelbundna permissioner och kommer troligtvis bli utskriven före jul. SKÖNT. i helgen har mormor varit på besök.


Jag har trotts att jag jobbat halvtid, varit på sjukhuset mesta delen av vårdtiden och lyckats vara hemma och vara mamma åt de två minsta ändå fått ihop julen med de bestyr som den innehåller.

Julklapparna är klara, julmaten hemhandlad, bara några paket att slå in kvar.

Även om min kropp sa åt mig på skarpen förra helgen att lugna ner mig, så känns det ändå bra. Pratade med mina chefer i måndags och är inte välkommen tillbaka till jobbet förräns efter nyår. Kommande vecka ska bara bestå i att hitta energi.

Ser fram emot julen och är säker på att familjen kommer gå starkare ur denna strid!

Hoppas ni alla finner julfriden och får umgås med nära och kära!

Kram Karin

Jag var inte Stålmannen....

Igår kväll insåg jag att jag nog måste göra något drastiskt.... som att bry mig om mig själv. När man sitter i soffan och rummet snurrar är valet inte så svårt. Provade att åka till jobbet imorse men insåg redan på stationen i Västerås att det inte var någon bra ide.

Efter att haft möte med mina närmaste chefer var jag ändå glad att jag åkte. De vill inte se mig åter på jobbet förräns nästa år... Vi får se när engergin återkommer. Fick även hjälp att ordna med en pratkontakt. Dit ska jag redan imorgon. Tänk om alla hade arbetsgivare som hjälper till på detta sätt.

Imorgon ska jag även till Elin. Eventuellt ska hon få komma hem och sova över redan imorgon kväll. Hon var väldigt orolig över tanken. Men så har vi haft det flera gånger under denna sjukperiod. Jag skulle inget hellre än att få hem henne.

Sköt om er!

// Vi hörs!

Lång väg tillbaka

För fyra veckor sedan upplevde Elin livet så jobbigt att det inte var värt något. Vi blev tvugna att söka akut hjälp vilket ledde till jag blev sjukskriven för att vara hemma med henne, men efter fyra dygn insåg jag att vi måste ha hjälp. Efter att åter igen sökt hjälp blev hon inlagd på sjukhuset. Vi har efter flera veckors inläggning kommit så långt att hon insett att ett liv på sjukhuset inte är något alternativ....

Dagarna på sjukhuset har varit inrutade med träning för att komma ur rullstollen. Vilket hon lyckades med för två veckor sedan. Vi har övrig tid haft mycket social träning, som lett till att hon inte längre isolerar sig på rummet.
Vi lyckades igår kväll komma ut på en promenad i en timme. Även om hon upplevde det oerhört jobbigt, så insåg hon att hon överlevde. För första gången sedan vi blev inlagda kännde jag att det gått åt rätt håll.

På lördag ska vi försöka åka hem ett par timmar. Håller tummen för att det blir bra och inte för jobbigt för henne. Vägen tillbaka är lång och vi har bara börjat resan. Men jag har talat om för henne att jag inte kommer ge upp och inte heller kommer tillåta henne att göra det. Har fortfarande en tro på att vi ska kunna vara hemma i jul och fira med övriga familjen!

Vi hörs!

//Karin

Ortopeden

Igår var det dags för ett återbesök hos ortopeden igen. Man kunde konstatera att lillebrors trillning förra veckan gjort att Elins höft kommit på rätt plats igen. Han konstaterade även att med en sådan komplex sjukdom som EDS, borde man ha skickat henne på magnetröntgen och inte gått bara på att "vanliga" röntgen såg bra ut.

Han kunde även konstatera efter att tittat på hennes journal att hon borde få EN behandlande läkare som i sin tur tar hjälp av andra läkare vid behov. Att en läkare har det övergripande ansvaret. Han skulle även skriva det till rematologen som vi ska träffa på måndag nästa vecka. Gissa om jag kände mig lättad, detta har jag kämpat för LÄNGE.

Tyvärr är Elin väldigt dålig i de flesta leder just nu och har inte haft någon bra kväll varken fysiskt eller psykiskt. Inte blev det bättre efter att jag var tvungen att berätta att hennes behandlande terapeut kommer sluta på grund av omorganisation. Hoppas hon kan komma till ro och få sova i natt. Bara sitta och vänta och se om det blir någon sömn för egen del. Som hon mått ikväll kan jag inte lägga mig förräns jag hör hennes djupa andetag.

// Vi hörs!

På väg ur rullstolen?

Härom kvällen satt lillebror i Elins knä. När han skulle resa sig upp tappade han balansen och trillade på Elins onda höft. Resultatet blev en skrikande Elins som utrbrister "någonting hände". Mitt hjärta stod still en stund, tills jag kunde konstatera att hon satt sig upp i soffan utan hjälp. Lillebror hade lyckats trycka höften som sjukvården sagt ligger rätt, åter på plats! Efter att hon nästan pussat ihjäl lillebror, började jag och syskonen att gråta av glädje. Elin tittade på oss och frågade varför vi gråter? Jag håller ju på att bli bättre! Då kunde vi inte annat än att skratta. Nu börjar träningen för att få upp styrkan i benet. Första försöket utan rullstolen blev 10 steg, nu kan det bara bli bättre....

Värk värk värk

Vad gör man när ens dotter har så ont att hon inte kan köra rullstolen utan att grimasera? Just nu är Elin inne i en fruktansvärd smärtperiod. Jag försöker med ett leende på läpparna tala om att det blir bättre. Men just nu känns hopplösheten överhängande! När hon själv väljer att gå och lägga sig tidigt på grund av smärtorna vet jag inte vad jag kan göra för att underlätta för henne. Nej eftersom nu barnen sover är det nog dags för deras mamma att göra sällskap!

Sköt om er och visa dem ni tycker om, att de betyder något för er!

// Vi hörs!

Höften ur led igen!

Igår kväll var det dags igen, Elins höft hoppade ur led. Tim har barnen i helgen. Han ringde och bad om hjälp! Redo med värktabletter och muskelavslappnande var det bara att gå över till honom. Elin hade försökt lägga sig själv, men det lyckades inte så bra. Höften hoppade ur! Bara att ta tag med hårdhandskarna och trycka tillbaka den. Stoppade i Elin värktabletter och muskelavslappnande sedan begav jag mig hem igen. Kan ibland känna att allt kretsar kring att jag tar hand om problemen, hur lär man fler att våga? När Elins leder hoppar ur, gör det fruktansvärt ont och man kan inte fundera på om man kan. Det är bara att håla leden i rätt rikting och ta i. Vad händer om Elins höft hoppar om jag är bortrest en helg? Tror tyvärr att hon i det fallet måste åka ambulans till lasarettet.

Idag har jag fått hjälp av Tim och Kenta och möblera om hemma. Nu kan Elin utan att åka slalom med rullstolen ta sig fram i hela lägenheten. Är så nöjd med resultatet. Tack Annica för tipset hur jag skulle möblera.

Har precis gjort mig i ordning för att om en stund gå iväg på middag. Ska bli så skönt att få maten serverad.

Sköt om er!

// Vi hörs!

En slut familj?

Vi har diskuterat fram och tillbaka hur vi ska lösa Elins transporter. Som det ser ut nu kommer hon lägga sina timmar i skolan två heldagar och distansstudera övriga dagar. När vi som bäst håller på att diskutera får hon ett fullständigt utbrott mot sin lillasyster. Jag tror att det gått upp för henne att hon faktiskt just nu är beroende av rullstolen! Hon har svårt att visa sina känslor. Det hon har svårt att acceptera är att det inte bara är hon som måste lära sig leva med stolen, och menar att det är hon som sitter i den. Efter att både hon och lillasyster gråtit en skvätt, gick hon över till Tim ett tag. Hon kom tillbaka när maten var klar, piggare och gladare. Som det känns just nu är det flera i familjen som inte vet hur de ska hantera situationen. Jag tror att det är viktigt att vi vågar reagera och kan diskutera detta tillsammans! Tillsammans ska vi klara detta!

// Vi hörs!

Vilka rättigheter?

Idag har jag efter ett antal samtal, funderat kring vilka rättigheter man har som patient inom sjukvården! Det började med ett samtal till familjeläkaren, syftet med samtalet var att få ett läkarintyg på att Elin just nu var sittandes i rullstol.

Inte ett läkarintyg på att hon skulle vara sjukskriven utan ett intyg på att hon inte kan åka kommunalt till skolan. Med två byten, först buss sedan tåg och återigen buss skulle det underlätta att hon fick åka bil från dörr till dörr.

Skolans försäkring tar kostnaden för transporterna! Om jag bara på något sätt kunde få fram ett läkarintyg på det uppenbara! Men eftersom familjeläkaren inte ordinerat rullstolen fick vi inte någon hjälp!

Efter flera samtal till centrallasarettet i Västerås tog till sist Elin nya sjukgymnast tag i det och förhoppningsvis kan vi få ett intyg på att hennes kropp för tillfället behöver avlastas. Men jag tror inte på det förräns jag har pappret i min hand!

Det känns just nu som ingen vill ta ansvar utan alla bollar vidare. Tyvärr har vi mer än en gång fått veta att eftersom inte familjeläkaren i Virsbo begärt utredningen om Elins EDS, är de inte villiga att ta kostnaderna!

Varför ska Elin behöva lida att hennes kropp blev så dålig att hon var tvungen att söka akuten från början. Hur hade det sett ut för henne nu om hon gått via familjeläkaren? Hade det hjälpt om det var familjeläkaren som skrivit remissen till ortopeden som i sin tur remitterade henne till specialisterna i Uppsala?

Nej nu är det dax att sluta och fundera och gå till sängs.

// Vi hörs!!

En omtummlande vecka

När jag tittar bakåt på veckan som varit, är det kanske inte så svårt att förstå att man är trött! Elin har haft en period med sin EDS som varit tuff både för henne och övriga familjen. Höften hoppade ur led för ett par veckor sedan och hon har försökt hoppa på kryckor. Men efter att både handlederna och axlarna satt stopp, har nu arbetsterapeuten och sjukgymnasten bestämt att det är bäst för hennes kropp att hon sitter i rullstol. För hur lång tid måste hennes kropp bestämma. I den bästa av världar räcker det med ett par veckor. I den sämsta av världar är det något hon måste acceptera och lära sig att leva med! Den här veckan har det varit tufft att vara mamma och försöka utstråla positivitet! Känner mig oerhört slutkörd både psykiskt och fysiskt. Eftersom vi bor med 8 trappsteg in till lägenheten och inte har någon hiss, så behöver jag nog inte träna på gymmet! ;-) Skämt och sido så känns det i min kropp att jag behöver hjälpa min nästan fullvuxna dotter med det mesta, allt från att komma till toaletten, komma i och ur sängen samt att ta sig i och ur lägenheten. Men jag måste ge en STOR eloge till henne som kämpar så bra. Häromdagen bestämde hon sig för att åka komunalt från skolan till hemmet. Det innebar att hon åkte buss själv, om än med lite mindre lyckat resultat. Men hon gav framför allt inte upp utan forsatte med tåget till Virsbo, där hennes gudfar var snäll och hämtade henne sista biten hem. Nej nu ska jag krypa ner i ett varmt bad, så jag orkar med morgondagen! Sköt om er!

// Vi hörs!

Tillbaka i etern!

För drygt två veckor sedan hoppade Elins höft ur led. Det blev akuten i illfart. Min envisa dotter skulle inte åka ambulans utan hon fick skolan att köra in henne med bil. Väl framme på akuten kunde hon inte kliva ur bilen. Det ledde till 5 personal som i 30 min försökte få ur henne. Till slut tog de en traumabräda och vred henne ur bilen. Det blev röntgen och man kunde konstatera att hon inte hade några skelettskador. Vi fick åka hem men kryckor skulle det bli ett tag framöver. Dagen efter tilltog smärtorna och det blev ett nytt besök på akuten. Denna gång fick vi träffa en läkare utan någon form av empati. Eftersom det inte fanns några skador på röntgen eller ultraljud fick jag ta min storgråtandes dotter och åka hem i liggande transport. Det har nu gått nästan två veckor och hon kan nu med hjälp av förhöjning på toaletten klara av det själv. Hon har fått träffa en underbar sjukgymnast som kunde konstatera att handlederna inte klarade av att hon skulle gå med kryckor. Hon har fått ut kryckor som hon stödjer sig på underarmarna. Varje morgon ringer min klocka 04.30 för att hon ska få i sig sin medicin och den ska hinna värka innan det dags att lyfta henne ur sängen (ja ni läste rätt, jag får både lyfta henne ur och i sängen). Denna helg har jag försökt vila min kropp. Eftersom jag är mitt i renovering av köket så blev det inte bara vila utan även målande av köksluckor. Men framför allt så har det blivit mental vila, Tim har fått ha ansvaret för alla tre barnen! Nu ska jag sätta mig och titta på en film och njuta av mina popcorn, ha en skön kväll allihoppa!

// Vi hörs!

Lugnet har lagt sig

Idag åkte barnen med pappa för att hälsa på släkten i Södertälje. Hoppas de hinner träffa så många som möjligt. Tobias har blivit bättre i sin höft efter att han trillade ner från trädet för drygt en veckas sedan.

Själv har jag njutit av lugnet med att äta en pizza, städat av köket och just nu följer jag fotbollen med ett öga. Själv har jag bestämt mig för att njuta och försöka att bara koppla av när jag inte jobbar. Jag har insett att jag är urusel på att koppla av!

I helgen har jag funderingar på om jag ska åka ner till Västerås och titta på power meet. I övrigt står lite tvätt på schemat, i övrigt intenting....

Sköt om er!

// Vi hörs!

Suradagarna

Förmiddagen bestod i ett besök på Suradagarna. Idag var det veteranbilarnas dag och marknad. Jag tillhör inte de som klagar på värmen... Men även för min smak är det en aningen för varmt just nu! Väldigt svettiga åkte vi förbi Willys och köpte en svalkande läsk på vägen hem.

Jag har precis stigit upp ur ett behövligt bad och ska strax göra mig i ordning för att gå till pizzan och äta. Känns ganska skönt att kunna välja att vara "slö" när man är barnfri.

Imorgon är det tillbaka till jobbet igen, ska jobba fyra veckor tills det är dax för semester igen!

Kommer även under de närmaste veckor försöka lära mig hur man gör ingenting. Inser att jag tillhör kategorin som oftast far runt... Försökte härom dagen att sitta still och insåg att det började krypa ganska snart i benen.

Hoppas ní får en underbar sommarkväll!

// Vi hörs!

Underbar sommarkväll

Hej,

Under kvällen avnjöts grillad fläskkarre och potatissallad tillsammans med barnen, Tim och Kenta. Efter det var det dax för barnen att gå över till Tim. Deras semesterperiod startar ikväll.

Själv satte jag mig på balkongen och njöt av ett glas vitt vin och bara lyssnade till fåglarnas kvitter.

I veckan har jag haft semester. Den har jag tillbringat med barnen. Tobias trillade ner från ett träd i tisdags och har fått en spricka i höger höft. Så veckans planerade övningar uteblev. Men jag är mycket nöjd ändå. Vi har fått hitta på stillasittande övningar istället.

Vi har spelat flera olika tärningsspel, blåst otalt antal såpbubblor men veckans höjdare har nog varit den hemgjorda play-do leran. Den har alla tre barnen roat sig med.

Resten av helgen skall jag bara ta det lugnt, umgås med släktingar och försöka städa av lite här hemma.

Sköt om er!

// Vi hörs!

Besök på akuten

Igår blev det ett besök på akuten med sonen. Efter ett fall från ett träd ett par meter upp, landade han på svanskotan. Vi kunde konstatera ganska snabbt att han inte kunde sitta på baken och ej heller stödja på ena benet.

Måste ge min hela eloge till det bemötande han fick när vi kom in. Efter att ringt sjukvårdsupplysningen blev vi ombedda att köra in honom. Väl inne blev det snabba puckar... Från att vi träffade första sjuksköterskan för bedömning tog det inte mer än 10 minuter innan han träffat läkaren.

Efter en grundlig genomgång kunde man konstatera att inga andra symtom fanns annat är ett mycket ömmande höftparti. Vilket kändes som en stor lättnad. Sen fick vi åka upp på röntgen. Sen kom den stora väntan på röntgensvaret.

När väl kirurgen kom med beskedet, kändes det tungt. De hade hittat en fraktur på höger höft. Eftersom den var liten visste han inte om de skulle göra något. Han skulle konsultera ortopeden och återkomma. Efter en liten stund återkom han och meddelade att de inte gör något åt den utan den får självläka.

Det blir att ta det lugnt den närmaste tiden. Han fick även uppmaningen att låta bli träd fortsättningsvis. Nu är bara frågan hur man får en 8-åring med spring i benen att ta det lugnt den närmanste tiden...

// Vi hörs!

Midsommar

Hej,

nu börjar midsommarhelgen gå emot sitt slut. Vi har hunnit njuta av både mycket sol, goda vänners sällskap.

Elin började med sina morfinplåster för en veckas sedan. Hon har fått väldigt bra värkstimulering av dessa. Hon har till och med kunnat varit ute och spelat boll med ungarna på gården. Hon måste bara lära sig vad hennes kropp har för gränser. Både midsommardagen och idag har slutat med kraftig värk. Hon har fått tagit till citodontabletter för det gjort så ont.

Moa har åkt och hälsat på en kompis och blir kvar där till imorgon. Elin, Tobias och jag gick ner till pizzan och satte oss och åt middag. Väldigt mysigt i kvällssolen. När vi kom hem gjorde vi en omstrukturering i den inre hallen. Funderar på om det inte är dax att spika tavlor där imorgon. Har inte velat göra det efter omtapetseringen, ville känna efter om det var rätt placering där.

Känns skönt att ha ytterliggare en vecka ledigt innan jag börjar jobba igen. Veckan består av tennisskola för Tobias, besök av min pappa och hans fru, i övrigt hoppas vi på mycket sol och bad!

// vi hörs!

En barnfri helg

Helgen började med vårfest tillsammans med jobbet. Efter mycket hemlighetsmakeri kom vi fram till Pettersons utanför Dingtuna. En mycket lyckad kväll som bestod i tävlingar, god mat, mycket dans och goda samtal. Efter det checkade jag in på hotell och somnade ovaggad.

Efter att ha börjat lördagen med en god hotellfrukost, shoppade jag loss lite i Västerås. Sen gick färden hemåt för att slappa framför tv:n och se kronprincsssans bröllop tillsammans med Moa. (som hade fått ok från pappa och komma över, eftersom ingen där ville se)

Imorse sov jag lite längre och efter det har jag haft tvättstugan och passat på att tvätta sofföverdraget när både hundar och ungar inte var hemma!

Större delen av söndagen har jag bara tillåtit mig att slappa. Sen tog jag mig i kragen och infriade mitt löfte om att börja ta hand om mig själv! Ett pass på crosstrainern kändes oerhört skönt.

Nu sitter jag och njuter i min favoritfåtölj och slappar efter ett skönt bad.

Sköt om er!

// Vi hörs!

Skolavslutning

Morgonen började med strålande solsken. En helt perfekt dag för skolavslutning. Vi började med att gå till Tobias klassrum och lämna en del saker. Efter det till en fullsatt Virsbo kyrka. Moa hade sin sista skolavslutning i Virsboskolan så hon ville att jag skulle fika med henne. Självklart gjorde jag det.

När vi kom hem hade jag cykelverkstad. Nu sitter både stöd och skärmar på alla barnens cyklar. Väldigt nöjd med mig själv! Efter en god lunch tog jag och Moa en promenad för att leta hennes försvunna mobil. Den försvann i fredags när skolan hade utomhus aktiviteter. Men vi hade ingen lycka!

Resten av eftermiddagen har vi bara tagit det lugnt. Tobias har gått in till Tim för att sova. Moa sover hos en kompis. Elin nyss hemkommen från ridningen.

Själv funderar jag starkt på att nanna kudden. Godnatt på er!

// Vi hörs!

Besök på smärtmottagningen

Idag har jag och Elin varit på smärtmottagningen. Efter att först blivit återremitterade till ortopeden, som avskrivit henne som aktiv patient. Har vi idag efter ny remiss från vår familjeläkare varit på smärtmottagningen.

Vi fick träffa en mycket trevlig läkare och sjuksköterska som efter påpekande att de faktiskt på väldigt kort tid fått två remisser angående Elin. Vilket beror på att hennes mamma blev "skogstokig" när jag fick veta att hon inte skulle få komma till smärtmottagningen. Svårt att se sin dotter lida varje dag.

Efter det fick vi redogöra för hennes smärtor och framförallt hur det påverkar hennes vardag. Elin framförde sina åsikter om hopplösheten att inte kunna fullfölja en hel skoldag utan att hon måste gå hem med fruktansvärd värk.

Efter lite diskussioner fram och tillbaka tändes en smula hopp för Elin. Man konstaterade att det finns morfinplåster som hon kommer få prova. En telefontid med läkaren om en månad för att utvärdera hur det går. Om detta inte skulle fungera, hade läkaren ideer om annan medicin.

Nu ska en trött mamma gå och lägga sig. Känns som luften fullständigt gått ur mig efter besöket idag.

// Vi hörs!

Lugn kväll

Hej,

efter att gjort omplaceringar i lägenheten idag är jag och tjejerna helt slut. Sitter utslagna framför tvn. Elin sitter med sin bärbara dator i knät, nu med kylplatta under. Tidigare under kvällen satt hon med datorn direkt i knä. Och har fått ett brännmärke lika stort som hennes handflata där fläkten från datorn sitter....

En lång stund i duschen med kallvatten på och bedövningssalva på så ser det bättre ut. Tobias har slocknat som en slagen hjälte i sitt nya sovrum. Morgondagen består i att ta hand om tvätten, i övrigt bara ladda batterierna för en ny vecka!

Sköt om er!

// Vi hörs!

Regnig helg!

Vad bra att vi ska vara inne denna regniga dag och placera om i lägenheten! Vi har ett ganska stort problem med att Tobias inte kan låta bli sina leksaker vid läggdags. Lösningen är att han flyttar in sin säng i det gamla pentryt i Elins rum.

Elin har kommit på att hon bara sover på sitt rum. Hon tar Tobias rum, det minsta sovrummet i lägenheten.

Kvar blir Elins gamla rum. Det blir Tobias lekrum på dagtid och mitt sovrum på kvällstid. En bra lösning för båda två.

Elin har under sista veckan sovit i min mormor och morfars gamla matsalssoffa, hon har inte vaknat stel en morgon. Så den tar hon med sig in i sitt nya rum.

Vilket gör att jag får plats över i långhallen. En plats att ställa upp tvättställningen på!

Nu är det bara att vänta in att resten av familjen skall vakna. Och att bärhjälpen skall komma hit. Tack Tim och Kenta i förväg. Efter det har jag lovat att bjuda på Karins lasagne.

// Vi hörs!

En härlig kväll

Hej,

Efter jobbet åkte jag och Elin till Moa och Tobias skola som hade öppet hus ikväll. Vi gick runt och tittade på arbeten som barnen gjort under terminen.

Efter det bar det av till stallet med Elin. Elin har haft lite problem med säkerhetsvästarna som finns att låna. Kardborrbanden knäpper upp sig under ridningen. Jag fick ett tips från en jobbarkompis om att dra lite tjockare tejp över kardborrbanden på västen. Det gick riktigt bra, västen satt på plats hela ridningen.

Inte mycket blev kvar av kvällen, men just nu njuter jag av att sitta i min fåtölj.

// Vi hörs!

Styrketräning av olika slag

Hej!

Hemkommen från min syster och har hjälpt henne med flytten, så känns kroppen en aning mör. Det finns inte en muskel som inte fått jobba i helgen! Lagom varmt och inte för soligt, men inte heller något regn så gick flytten över förväntan.

Fredagen inleddes med att vi packade det sista. Efter det bjöd jag Lena på pizza. När vi kom tillbaka till lägenheten, satte vi oss ner bland flyttlådorna och funderade på vad vi skulle göra... Sova eller möjligen försöka få hennes 47 tums tv att fungera.

Hon fick den av några kompisar för ett par veckor sedan men de har bara fått den att fungera tillsammans med x-boxen. En något onödigt stor bildskärm i min smak. Men efter en stunds funderande och kopplande fick vi igång den. Kändes skönt när flera "herrar" misslyckats.

I söndags hjälptes jag och Maria åt att anlägga en bättre gräsmatta på baksidan av deras radhus. Förhoppningsvis kommer det vara lite grönt om ett par veckor. När vi varit trädgårdsmästare klart så satte jag och Maria på grillen. Mycket gott med grillad fläskkarre och klyftpotatis.

Kvällen avslutades något hoppsjunken i soffan. I morse åkte jag raka vägen till mitt jobb. Kändes onekligen skönt att komma hem och träffa barnen igen. Det finns olika sätt att tillbringa sin barnlediga helg på! Nästa skall jag försöka ta det lite lugnare!

// Vi hörs!

Solig avslutning

Efter en mycket regnig helg till och från. Har jag precis avnjutit en kopp te på balkongen tillsammans med Moa i den underbara kvällssolen. Vi tog ett parti backgammon under tiden.

Helgen har annars bestått i för min del en lugn lördag. Söndagen har jag tillbringat i tvättstugan och när den var klar, åkte jag och månadshandlade. När jag kom hem hade Moa och Tobias gjort pannkakor som de skurit ut till hjärtan. Mina helt underbara barn! Jag älskar som över allt annat på denna jord!

// Vi hörs!

Kallelse

Vet inte riktigt hur detta gått till, men idag fick Elin kallelse till smärtmottagningen på centrallasarettet i Västerås. Hon har fått tid redan den 14 juni.

För drygt en veckas sedan fick vi beskedet att hon inte fick komma till smärtmottagningen. En mycket f-bannad mamma pratade med smärtmottagningen, ortopedmottagningen och familjeläkaren. Vi hade då väntat i tre månader på att få en kallelse men de hade återremitterat henne till ortopeden. Men ortopeden hade missat att meddela oss detta.

Efter ett samtal med vår familjeläkare, skrev han en ny remiss där han mer eller mindre begärde att om smärtmottagningen ansåg att de inte kunde hjälpa Elin, var de tvungna att vidare remittera henne till smärtmottagningen i Uppsala för hjälp.

Hoppas nu bara att hon kan få hjälp att hantera sin smärta. Det är väldigt svårt att se henne lida. Hon är verkligen en kämpe, trots att man ser hur ont hon har. Hon försöker verkligen.

// Vi hörs!

Ridning

Elin började förra veckan att rida. Ikväll hade de uteridning. Jag har en dotter som har träningsvärk!!! Hoppas att hon kommer ur sängen imorgon. Efter att jag hade följt med Elin till ridningen, gick jag och Tobias vidare och tittade på när Moa spelade fotbollsmatch. Men Tobias blev trött så vi gick hem. Men med tre barn som alla denna torsdag hade aktiviteter blev det att köpa hem pizza. Nu börjar kvällen gå mot sitt slut, dax att säga natti natti!

// Vi hörs!

Helgen till enda

Nu börjar helgen gå mot sitt slut! Eftersom Tim fyllde 38 år i tisdags har vi haft kalas för honom i helgen. Meningen var att vi skulle fira honom en gång. Men eftersom Moa skulle ha match och den blev flyttat blev det tre kalas.

Helgen har i övrigt bestått i att göra det sista med flytten. Nu är vi klara. Tims saker är i den lilla lägenheten och mina och barnens i den stora lägenheten. Förhoppningsvis kommer de och tapetserar i veckan. Ikväll ville Tobias prova att sova hos pappa. De ska tillbringa kvällen med att spela PS2 och sedan krypa till kojs!

// Vi hörs!

Moa byter skola

Hej,

I torsdags var jag, Moa och Tim på möte i Moas nya skola. Hon kommer börja på samma skola som Elin går på. Måste säga att jag är jätteimponerad på deras upplägg.

När vi kom till skolan togs eleverna emot och fick gå till sina blivande klasser. Efter en grundlig genomgång hur skolan fungerar fick eleverna gå en rundvandring med sin blivande handledare.

Under tiden fick vi föräldrar fylla i en del papper som skolan behöver inför skolstarten. En sprudlande glad Moa kom tillbaka, under rundvandringen hade hon hunnit prata med flera av sina kommande klasskompisar.

Kommer definitivt inte kännas lika pirrigt inför skolstarten. Vi fick dessutom med oss schemat för de första två veckorna i höst.

Efter att mötet var klart skulle vi åka hem, men det blev en lång kväll i Västerås innan vi kunde komma hem. Åskan hade slagit ut strömmen så tåget som vi skulle åka med satt fast i Ängelsberg. Vårat tåg skulle ha avgått klockan 20.15 men kom inte till Västerås förrän 21.00.

Väl hemma fick barnen lämna över sin present till Tim som fyllde år i tisdags. Under tiden vi satt och fikade berättade Elin om sin kväll. Hon har börjat rida igen. Efter samtal med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten har vi fått rådet att det borde vara en bra aktivitet för Elin. Det återstår och se om ett par gånger om det fungerar. Efter det var det några mycket trötta barn som kröp ner i säng.

// Vi hörs!!

Frustrerad mamma

Idag har jag haft flertal samtal med olika instanser inom landstinget. Elin har väntat sedan februari på att få komma till smärtmottagningen på centrallasarettet i Västerås.

Idag när jag pratade med dem sa de att de inte kunde göra något för Elin och har meddelat detta till ortopeden. Då kommer nästa problem att Elin har blivit överskriven till familjeläkaren så när ortopeden fick svaret från smärtmottagningen var Elin inte längre inskriven som patient hos ortopeden. Detta har lett till att vi inte fått veta att hon inte har en gilitig remis hos smärtmottagningen.

Jag ringer då vidare till familjeläkaren som bara får skicka remisser inom landstinget vilket gör att han skriver en remiss till smärtmottagningen som redan sagt nej.

Känns just nu som vi bara går runt i ett ekorrhjul, utan början och utan slut. Min förhoppning nu är att familjeläkaren skriver remissen på ett annat sätt så att Elin får komma för bedömning. Motivationen varför man skickat tillbaka remissen är att man anser att den medicin hon äter skall räcka som smärtlindring. Men så är inte fallet!

Just nu skulle jag gärna se att den läkaren som sagt nej, kommer hem till oss varje eftermiddag och ser Elin med hennes smärtor.... Jag är rätt upprörd idag och känner en stor frustration hur man som förälder skall kunna hjälpa sitt barn.

Elin har så ont att hon inte ens kan hålla i en penna själv. Hon säger att det känns som om höfterna glider isär varje kväll. Om vi inte får komma till smärtmottagningen vet jag inte vart vi skall vända oss!

Tar tacksamt emot tips!

// Vi hörs!

Helgen

Hej,

Nu börjar långhelgen gå mot sitt slut. Flera av familjemedlemmarna har försökt bli friska från sina förkylningar med varierat resultat.

Själv borde jag nog stannat i sängen i onsdagskväll och inte gått upp på hela helgen. Min tur har inte varit med mig. Fått både kokhett vatten över handen och lyckats med en praktvurpa som lett till diverse blåmärken. Men med facit i hand kunde jag mått sämre. Hoppas veckan som kommer blir bättre.

Elin har tillbringat större delen av helgen med att vara funktionär på hopptävlingar i Virsbo. Hoppas verkligen att hon klarar sig från allergi och att hon kan få fortsätta med det hon tycker är roligt. På torsdag börjar hon rida igen, otroligt roligt att se hennes energi när hon kommer från stallet.

Moa och Tobias har varierat ute- och inneaktiviteter, eftersom vädret varit väldigt varierande.

Tims kyl/frys har kommit på plats, nu saknas bara spisen för att få ett fungerande kök. Väggen mellan våra lägenheter har blivit färdigbyggd. Vi har båda bestämt vilken tapet vi vill ha på respektive sida om väggen.

// Vi hörs!

Barnakuten

Hej,

Måste ge en stor eloge till de som jobbar på barnakuten i Västerås. Igår kväll när sonen skulle gå och lägga sig fick han tungt att andas. Om man är 8 1/2 halvt år kommer lätt paniken av att inte kunna andas fullt ut.

Men med den professionella personalen gick besöket bra. De gånger jag varit tvungen att besöka barnakuten har det alltid gått snabbt och smidigt. Efter ett besök på två timmar kunde man konstatera att sonen fått falsk krupp. Han fick inhalera adrenalin och sedan kunde vi bege oss hemåt.

Vi hann inte mer än lämna sjukhuset så sov han som en slagen hjälte i bilen. Väl hemma somnade han i fåtöljen, halvsittandes. Men rådet vi fått var att han skulle ligga med huvudet högt, så han fick fortsätta sova där inatt. Hoppas kvällen blir lättare.

Dagen har tillbringats i tvättstugan. Nu ska jag försöka kurera mig. Blev själv sjuk i tisdag och det verkar inte som det vill ge sig. Om någon har något förslag på en "dunderkur" för att bli frisk, mottages det med tacksamhet!

// Vi hörs!

Sjuka familjen

Hej,

Vi har nu under sista veckan turats om att ha ont i halsen och feber! Idag var det Tobias tur att insjukna.... Bara Tim som klarat sig. Helgen får nog bli en ganska lugn övning, det enda som står på programmet är tvättstugan... Även Tim har konstaterat att när man börjat jobba så är det skönt att ta det lugnt på helgen.

Vi hörs!

Förändringar

Hej,

Det har nu gått ett antal veckor sedan vi berättade för barnen att Tim och jag skall separera. Mycket funderingar har fått komma fram till ytan. Känns som det gått bättre än förväntat.

Vi har löst det med att vi delar av våran lägenhet till en tvåa som Tim kommer bo i. Samt en fyra som barnen och jag bor i. Igår kom de och började att sätta upp väggen. Så nu kan barnen se hur det kommer att bli.

Tanken är att barnen skall bo med mig och fri tillgång till pappa. Mycket känslor har kommit fram, aldrig lätt att separera efter så många år tillsammans men man får göra det bästa av situationen.

Vi har verkligen försökt att se barnens behov först. Känns ändå oerhört skönt att vi inte skiljs som ovänner, vilket jag tror är en förutsättning när man har barn tillsammans.

Vi hörs!

Påsk-ledighet

Hej,

Nu börjar påskledigheten gå mot sitt slut! Imorgon är det åter till jobbet. Långhelgen har präglats av att Moa blivit 12 år. Påskafton firades med släkten. En mycket lyckad dag som gick i Moas tecken. Vi åt en om man själv får säga det underbart god gratäng gjord på ris, strimlad kassler med bearnaisesås som hade gratinerats i ugnen med riven ost på.

Till efterrätt serverade jag chokladpudding med citronfromage med en klick vispgrädde. Självklart serverades även lite hembakat, mina omtyckta vaniljbullar bla. Moa var nöjd med sina presenter. Min syster med familj stannade över natten. Tack för en trevlig kväll trots klippning av deras hund... Min rygg hade vissa synpunkter. Resten av helgen har jag försökt ta det lite lugnt efter en rätt hektisk tid....

Elin bytte skola för 3 veckor sedan... Helt underbart att ha en dotter som kommer hem och pratar glatt om klasskompisarna! På hennes tidigare skola hade hon en kompis, så gissa om det värmer mitt mammahjärta att se glädjen i hennes ansikte när hon pratar om flera tjejer efter bara tre veckor.

Vi åker tillsammans in till Västerås på morgonen och hon kommer till mig på eftermiddagen och sitter och pluggar tills jag slutar. Sedan åker vi hem och äter middag med familjen och hon kan känna sig nöjd och ta kväll. Nu är hon i skolan större delen av tiden, efter påsklovet har hon lovat att försöka vara närvarande fullt ut. Men jag måste ge henne en eloge.. Att ha skött sina studier mesta dels hemifrån till att nu vara närvarande 90% av tiden.

Vi hörs!

Hemfärd

Hej,

Idag har Elins kompis åkt hem till Stockholm. Jag tror att hundarna tyckte det var skönt att bara bli familjen igen. De har tagit det lugnt hela kvällen!

I helgen har vi njutit det fina vintervädret. Igår tog vi en promenad till vintermarknaden som var här i Virsbo. Inhandlade lite smått och gott! Måste säga att jag imponerades av Elins envishet. Även om vi tog en lugn promenad gick hon både dit och hem. När vi kom hem avnjöt vi kaffe och de nybakade munkarna vi köpt.

Dagen idag har bestått mest att avnjuta Vasaloppet från soffan. Måste ju kolla att mina gamla jobbarkompisar sköter sig!

Bifogar ett kort på Elin och Sickan med Kenta i bakgrunden. Båda hundarna verkar njuta vad Elin än hittar på...


Vi hörs!

Lugnet

Hej,

Ikväll har jag och Tim njutit av lugnet utan barn och lånebarn. Elin och hennes kompis har varit i Västerås och tittat på Alice i underlandet som har premiär idag.

Moa bestämde sig för att åka till sin kompis i Hallstahammar. Så vi trodde vi skulle ha en kväll med bara Tobias. Då kom ett mail från min kusin som undrade om Tobias ville göra hennes dotter sällskap hos hennes mormor och morfar. Så blev vi helt ensamma.

Jag visste inte att det kunde vara så tyst utan barn.

Jag vet inte när vi hade en kväll hemma utan barn. Att bara kunna sitta och ha vuxensnack, utan att bli avbrutna. Men samtidigt visste jag inte att man kunde bli så jättetrött av lugnet, snart dax att nanna kudden.

Vi hörs!

OS-avslutning

Hej,

Idag har jag nästan träningsvärk efter att ha suttit i soffan och hjälp de svenska herrarna på 5-milen. Gud vad spännande!

Sista tiden har bestått i att jobba på dagarna och på bästa sätt följa OS på kvällarna eller rättare sagt delar av nätterna. Ganska skönt att komma in i vardagslunken igen!

Elin har en kompis från Stockholm här över sportlovet. Hon försöker på ett annat sätt. Inte lika mycket "jag har för ont" vilket jag ser som positivt och hoppas att det j-lar anammat lever kvar nästa vecka när skolan tar vid igen.

Ikväll låg de och tittade på film, ut kom Elin och hade en förståelse för vad vi sagt om att inte töja lederna. Bilderna talar sitt eget språk.... Den vänstra bilden är handen som ej blivit töjd!









Elin har tidigare inte riktigt "velat" förstå när vi och sjukgymnasten försökt förklara för henne vad överrörlighet är. Men ikväll gick det upp för henne varför personer med EDS kallas för gummimänniskor.

Vi hörs!

-27 grader

Hej

Imorse när vi vaknade stod termometern på -27 grader. Elin vaknade med att knäna hoppade ur led.

Dagen har bestått i att jobba och hålla koll på banverket och sjs försök att få till spårbunden trafik. När jag skulle åka hem blev jag något förvånad när tåget avgick i rätt tid från Västerås. Tack Tågkompaniet för det! Men det tog inte för lång tid innan vi fick ett godståg framför oss, och genast hade vi tappat 20 min.

Efter lite middag ligger jag nu nerbäddad under mitt sköna duntäcke och väntar på sprintstaffeten på OS.

,

Elin har varit på svenskan i skolan idag, i och för sig med ganska mycket värk, men ändå genomfört en dubbellektion. Starkt jobbat kämpa vidare.

Vi hörs!

Fotokunskap

Hej,

Idag har Elin och jag varit och fått grunderna i fotokunskap. Efter det kom resten av familjen ner och fikade. Kvällen har tillbringats med lite mera OS till Elins stora "förtjusning". Just nu sitter mannen och jag och njuter av en kopp kaffe.


Vi hörs!

Höftbälte

Hej,

I torsdags kom ett efterlängtat telefonsamtal. Det var Jon från Aktiv ortopedteknik som undrade om vi hade möjlighet att komma in på fredagsmorgonen kl 07:30.

Gissa om Elin blev "lycklig" över att kliva ur sängen 05:00. Vi var där igår morse och Elin fick prova lite olika sorters höftbälte. Hon fastnade för en korsett som var bredare.

Ni skulle ha sett minen på henne när vi kom utanför centrallasarettet och hon säger att nu kan jag gå. Det var nära till lyckotårar.

Efter det åkte Elin hem och försökte vara med på gymnastiken men det gick väl inte helt lyckat. Men nu verkar det som om hennes gymnastiklärare förstått alvaret. Hon fick i uppgift att lämna in en skriftlig uppgift om styrketräning för att kunna komma upp i betyget godkännt. Vilket känns bra att de äntligen tagit åt sig att hon behöver komplettera med teoretiskgymnastik.

Nu ser jag fram emot en lugn och skön helg med familjen. Med en hel del inslag av OS.

Vi hörs!

Hjälpmedelscentralen

Hej,

Idag har det varit en händelserik dag. Vi började morgonen med att träffa arbetsterapeuten Anna på hjälpmedelscentralen i Västerås. Där vi hämtade Elins dator och döm om vår förvåning när hon även fick med sig en skrivare till denna.

Efter det kom Elins sjukgymanst dit, helt underbara människor. Vi trodde att vi skulle ta oss vidare till sjukgymnasten men hon hade istället tagit sig till hjälpmedelscentralen. Vi diskuterade hur det går för tillfället och vad vi bör prioritera framöver.

Åsa, Elins sjukgymnast kommer ta kontakt med ortopedtekniska för att vi vid nästa besök skall få prova ut höftbälte. Just nu känns det som det viktigast för att hon ska kunna återgå till skolan.

Ikväll har vi haft ett bra och givande möte med skolans rektor och Elins handledare. Vi har kommit överens om att Elin närvarar i den utsträckning som värken tillåter. Vi lämnade ett förslag på vilka lektioner hon kommer försöka närvara på. De kommer ta upp en diskussion med övriga lärare på deras personalmöte nästa vecka.

Vår förhoppning är att hon i de teoretiska ämnena ska kunna bedriva mer självstudier. Att hon får ordentlig handledning med vad som krävs för olika betygsnivåer. Känns ändå väldigt bra att hon fortfarande har sin "dröm" om vad hon vill jobba med. Som det ser ut nu kommer hon försöka utbilda sig till advokat.

Vi hörs!

Telefontid

Hej,

Idag har jag haft telefontid med Elins ortoped. Ett av problemen med att leva med EDS är att det är jättesvårt att hitta någon medicin som tar på smärtorna. Jag lider med henne varje dag. Måste bara få henne att hitta sin drivkraft.

Just nu stänger hon in sig lite i sitt eget skal. Hur får man henne att se framåt? Mycket frågor far runt i mitt huvudet just nu. Vid samtalet med Elins ortoped idag framkom att de har provat vad de vet brukar hjälpa mot EDS, nästa steg är att hon får komma till smärtmottagningen.

Han kommer även skriva över hennes medicinering till familjeläkaren. Undrar vad vårdcentralen tycker om det som inte var beredda att ta kostnaden för hennes specilaistvård med arbetsterapeut och sjukgymnast!

Hon får däremot behålla sin arbetsterapeut och sjukgymast eftersom det samarbete fungerar så bra, skönt!

På onsdag är det äntligen dax att åka och hämta hem hennes dator!

Vi hörs!

Knäskydd

Hej,

I torsdags var Elin till ortopedtekniskamottagningen på Centrallasarettet i Västerås. De gipsade av hennes båda fötter för att kunna gjuta skoinlägg. Hon fick även prova ut knäskydd för att kunna ha på gymnastiken, när hon går ut med hundarna och vid tillfällen då mjuka skydd inte hjälper.




Nästa gång hon ska tillbaka kommer hon få prova ut mjuka knäskydd, höftbälte, armbågsskydd och då ska även skoinläggen vara klara.

Efter det kommer hon kunna få börja vara med på skolgymnastiken i mindre utsträckning. Eftersom hon inte klarat vara med på skolgymnastiken mer än ett par gånger från augusi förra året, kommer det ta ett tag att vänja kroppen. Om hon börjar i för stor utsträckning är risken stor att hon får alldeles för ont.

På onsdag skall vi till hjälpmedelscentralen och hämta hennes dator och förhoppningsvis har hennes stol kommit. Hon har även en träff med sjukgymnasten.

Moa, jag och hundarna har varit ute i det fina vintervädret och tagit en skön och behövlig långpromenad. Här kommer några underbara vinterbilder.







Vi hörs!

Tisdag

Hej,

Sista dagarna har jag jobbat och på kvällarna umgåtts med familjen.

Efter middagen idag satt Elin och jag räknade, hon ville lära sig att räkna med liggande stolen. De använder sig av något sätt i skolan där de skall hålla reda på "rest". Hon har under kvällen blivit en mästare på att räkna liggande stolen.

Nu sitter jag, Moa och Tim och väntar in premiären av Vinterspelen på kanal 5. Det är sällan som fler i familjen vill se samma program!

Vi hörs!

Elsa Anderssons konditori

Hej,


Idag har vi tagit en skön eftermiddagstur med bil. Stoppet blev på Elsa Anderssons konditori i Norberg. Där avnjöts kaffe, läsk, chokladboll och för vissa en smarrig wienersemla. En helt underbar dag i det fina vintervädret.

I kväll har Elin fått prova TNS mot sin värk. En apparat som avger ström för att lindra värken. Ikväll valde vi höger handled som gör ondast. Medans den satt på hade hon lite mindre värk. Hon tyckte att det kitlade ordentligt, vilket vi förstod eftersom hon gick runt och skrattade.

Hon talade om att det kittlade ända ut i fingrarna. Kan vi genom att låta henne använda TNS:en före sänggående och ta udden av smärtorna är det verkligen värt det. Problemet är väl just nu när hon har så många leder som gör så ont att veta vilken eller vilka vi ska behandla. Eftersom TNS:en ska sitta på 30 min på varje led är det svårta att hinna med så många inför sovningen varje dag. Men vi kämpar på, förhoppningsvis kommer värken att avta.

Vi hörs!

Värken tar överhand

Hej,


Elin har under de senaste dagarna fått svårare och svårare att komma ur sängen på morgonen. Värken tar överhand på hennes kropp, just nu finns det ingen led i kroppen som inte SKRIKER av värk.

När man redan stoppar i henne full dos av antiinflamatoriska- och morfin tabletter, vad gör man då? Jag tror ingen kan förstå hur ont det gör i mitt mammahjärta av att se henne försöka somna, gråtandes till sömn. Om hon inte sover om en timme, är det bara att ta ett nytt besök på orotpedakuten!

Samtidigt som hon har svårt att bemästra värken, känner hon pressen på att vara i skolan och kämpa för bra betyg inför gymnasiet. Jag tror inte att någon av oss kan förstå vad hon genomlider just nu. Som mamma skulle jag göra vad som helst för att ta över hennes smärtor just nu!

Vi hörs!

Fotbäddar

Hej,

Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin har fått tid hos aktivortopedteknik för utprovning av fotbäddar. Sjukgymnasten tror att om hon får fotbäddar till skorna kommer resten av lederna att hålla sig i rätt vinkel och förhoppningsvis leda till mindre smärtor.


Även om Elin har fruktansvärd värk i dag och är väldigt låg, känns det bra att beskedet om utprovningen av fotbäddar kommer en sådan här dag.

Nästa vecka utprovning av fotbäddar, veckan efter hämta hennes bärbara dator och träffa både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.

Önskar bara att jag visste hur jag skulle stötta henne när hon känner sig låg! Skulle så gärna vilja få dela med mig av lite "jävlar anamma" sådana här dagar.

Vi hörs!

Ny skena

Hej,

Idag har Elin varit och träffat både sjukgymnasten och arbetsterapeuten. Efter att hon de sista dagarna varit väldigt nere, känns det alltid lika skönt att se vilken energi hon har efter varje besök med sjukgymnasten och arbetsterapeuten. De är verkligen två helt underbara människor med rätt glöd och intresse för sina jobb. Tack för att ni finns!

Hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra när hon inte klarar av skolgymnastiken. Efter att hon fått prova sitt program gick hon vidare med arbetsterapeuten. Hon har fått en fast skena att ha på högerhanden på natten. Den gör att hon inte kan röra handleden alls. Vilket förhoppsningsvis leder till att hon får mindre värk. Om hon blir hjälpt av denna skena kommer hon att få en till vänsterhanden också.

Hon har även idag fått prova ut en stol som vi kommer att få ut genom hjälpmedelscentralen. Stolen var konstruerad så att hennes höfter hålls ihop när hon sitter.

Vi hörs!

Sjukhusbesök

Hej,



I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.

Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.

Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.


Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!

När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!

Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)

Vi hörs!

Lånedator

Hej,

Inte mycket ork i denna kropp ännu. Har uppenbarligen tagit ordentligt stryk av att inte få behålla maten under flertalet dagar. Bäst att samla krafter och ta i med nya tag efter helgen. :-(

Idag gjorde jag ett besök hos vår familjeläkare. Fick lite råd och tabletter som förhoppningsvis skall stoppa upp aktiviteten i magen.

På vägen hem hämtade vi en dator som Elin skall få ha tills hennes egen från hjälpmedelscentralen kommer. Ikväll kan man snacka om lycklig dotter, det värmer verkligen mitt mammahjärta.

Utan att behöva sitta på de stationära i klassrummen kan hon from imorgon sitta på sin plats i klassrummen och utföra sina uppgifter. Förhoppningsvis känner hon sig inte lika annorlunda. Men jag hoppas hon får det lättare att utföra sitt skolarbete.

Jag hoppas även att de killar som har "byteshandel" med henne om hennes laptop inte blir ett problem för henne när den kommer. Hon har fått erbjudande om en "värsting dator" mot hennes kommande laptop. Vi får väl se hur det går imorgon med lånedatorn (ett första test). Vissa verkar tro att det är en ball grej Elin kommer få, inte ett nödvändigt hjälpmedel för att hon skall klara undervisningen.

Känns ändå oerhört skönt att se att hon klarar av att göra läxor längre stunder nu när hon använt datorn hemma. De gånger hon försöker skriva för hand inser även hon vilket bra hjälpmedel datorn är för henne.

Det känns som Elin för tillfället är mer postitiv till livet efter att både beskedet i Uppsala kom och att hon har fått lite känsla av hur det kommer bli efter träffen med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.

Hon var väldigt nervöd inför att klassen skulle få vetskap. Men har fått flertalet postitiva reaktioner både kring EDS och henne själv som person.

Vi hörs!

Bättringsvägen?

Hej,

Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.

Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....

Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.

Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.

Vi hörs!

Rumsflytt

Hej,

Den här helgen ska Tim och jag byta rum med Moa.

Vaknade pigg imorse men nu känns magen som en urvriden disktrasa. Febern har kommit smygandes.

Blir nog att titta på när rumsflytten sker. Tim har bestämt sig för att flytten skall bli av trots en medhäljpare mindre.

Moa kommer att få ett bättre rum. I hennes gamla fanns det fasta garderober som tog bort för mycket väggyta. Hon kommer defenitivt få ett bättre ungdomsrum.

Vi hörs!

Klassinformation

Hej,

Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.

De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.

Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.

Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.

Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.

Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!

Skydd

Hej,

Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.

Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.


Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.


Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.



Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.

Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.

Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.

Vi hörs!

Skolmöte

Hej,

Idag har vi varit och träffat Elins klassföreståndare och gymnastiklärare. Rektorn var tyvärr sjuk. Men ju längre mötet gick ju klarare blev jag på att de inte ens bemödad sig att läsa mailet jag skickat för en veckas sedan. Eller om de läst det har de defenitivt inte försökt förstå! Klart man känner sig besviken.

Tur att det finns andra vuxna på skolan som åtminstone försökt förstå vad EDS är. Känndes som skolans inställning var att om Elin inte är med på gymnastiken kan den inte betygsätta henne. De verkar inte insatta i vad en funktionsnedsättning innebär.

Även om det bitvis känndes tufft, tror jag att vi ändå kom fram till en vettig lösning. Om Elin inte kan vara med för att uppnå G i betyg kommer hon få åka till simhallen i Surahammar och räkna in det i betyget. Hon kommer även om det visar sig att hon får för hög frånvaro kunna göra teoretisk gymnastik.

När det gäller hennes panikångest kommer man att se till att hon har möjligheter att vara inne på rasterna.

Skolan skall undersöka möjligheterna för Elin att få en bärbar dator för att underlätta för hennes drabbade handleder. Även vi kommer undersöka möjligheterna genom arbetsterapeuten som vi träffar imorgon.

Även om dagen känndes lite tung ser jag fram emot morgondagen. Vi kommer träffa både en sjukgymnast och arbetsterapeut på Centrallasarettet och förhoppningsvis kan Elin få sina första skydd. De skulle se vad de hade hemma och framför allt prioritera handlederna.

Det gör väldigt ont i mitt mammahjärta när min skrivglada 14-åring kommer och säger att "mamma jag klarar inte av att skriva mer än 7 rader längre!"

Hoppas verkligen att vi som finns runt Elin kan underlätta hennes vardag.

Vi hörs!

Sjukhusbesök!

Hej,

Igår skulle jag jobba extra.... När jag satt på jobbet igår och fick jag ett fruktansvärt tryck över bröstet. Även jag bestämde mig att det värkte för mycket för att fortsätta jobba. Valet stod mellan att åka hem eller ringa sjukvårdsupplysningen.

När jag kom fram till sjukvårdsupplysningen och hade fått svara på något som känndes som tusen frågor säger hon "Ambulansen är på väg, lägg inte på luren - du får prata med SOS-operatör medans ambulansen kommer". Lite skärrad kände jag mig, jag hade ju tänkt gå och ta bussen till lasarettet.


Vilka underbara människor som jobbar inom vården. Ambulans- personalen som genom sitt lugna och trevliga sätt får en att känna sig lugn, trots smärtor. Efter 1,5 timme på medicinakuten var jag inlagd för observation. De kunde konstatera omgående att EKG såg bra ut.

Väl inne på lasarettet har de nu efter ett dygn med massor med prover kunnat konstatera att hjärta. lungor, njurar, lever, gallan samt diverse blodvärden är i topp. Det jag drabbats av är en kraftig muskelinflammation i bröstkorgen som satt sig på nerverna runt. Men med värktabletter är jag på benen igen!

Nu har jag varit hemma några timmar och förstått att jag skrämt familjen en hel del. När även 8-åringen kastar sig om halsen och säger skönt att du är hemma.

Nu efter lunchen, jag skall krypa ner i ett varmt bad och sedan bara njuta av att ta det lugnt med familjen.

Vi hörs!

Besked

Hej,

Idag har Elin och Moa turats om att vara med mig på jobbet. De började skolan igår men eftersom det var fel på värmen, så blev de lediga idag. Det sista vi hörde var att temperaturen igår kväll var nere i 5 grader i skolan.

Jag har en arbetskompis som nyligen fått handledsskydd båda mjuka för dagen och fasta för natten. Elin har varit fundersam hur de provar ut dessa. Jag bad min arbetskamrat beskriva detta för henne. Hon gick hem från mitt jobb och berättade för pappa och Kenta att hon fått höra lite mer om hur man provar ut samt prova ett skydd för dagtid.

Idag har vi även fått ett efterlängtat besked att Elin skall få komma på konsultation till sjukgymnasten och arbetsterapeuten på tisdag. Eftersom de förstått att Elin har kraftiga besvär från handlederna skulle arbetsterapeuten ta med lite olika handledsskydd för utprovning.

Känns som min dotter är mycket lugnare ikväll. Hon undrar bara hur jag kunde få till en tid så pass fort.... Hon har konstaterat att hennes mamma har talets förmåga. Men om man förklarar hur besvären påverkar ens barn, gick det ju fort att få tid!

Vi hörs!

Ortopeden

Hej,

Idag har jag haft samtal med Elins läkare på ortopeden. En underbar läkare som just nu testar lite olika mediciner för att Elin skall få bort den "värsta" värken.

Framför allt att få bort värken som gör att hon vaknar varje natt kl 03:30. Han sa att det är mycket svårt att medicinera bort värken när man har EDS.

Han var mycket nöjd med att jag redan ringt sjukgymnasten/ arbetsterapeuten och bokat en tid efter helgerna.

Han påpekade flera gånger att om inte den medicinen hon fått utskriven idag skulle hjälpa måste vi återkomma. En sista lösning för att få bukt med värken är att remittera Elin vidare till smärtkliniken.




När jag kom hem hade Tim bakat kladdkaka, gissa om den var gooood! Efter det lagade vi middag tillsammans som vi sedan avnjöt.

Nu sitter jag och tar det lugnt i fåtöljen, funderar på att gå till kojs. Skall upp skapligt i morgon då jag kommer att jobba hemifrån.

Vi hörs!

Lycklig dotter

Hej,

Ikväll har vi varit till affären och hämtat ut paket med Elins nya mobil. Hon har köpt den för julklappspengar, gissa om hon har ett STORT leende på läpparna :-)


Moa är inte heller allt för besviken eftersom hon fick överta Elins förra mobil som endast var 2 månader gammal. (För första gången har hon köpt en mobil för egna pengar)





Efter lite snack mellan tjejerna konstaterade de i mellandagarna att båda skulle bli mer än nöjda om Elin köpte en ny mobil och Moa fick överta den "gamla" mot en symbolisk summa pengar.

Jag har jobbat hela dagen och kände inte för att laga mat, så efter att vi hämtat mobilen gick vi till pizzan och satt oss och åt. Så skönt ibland att få maten serverad. Ni tror väl inte att Elin kunde vänta tills vi kom hem med att packa upp mobilen..... Nej då innan maten var serverad satt hon och lekte med sin LG KP500 med touchskärm.

Imorgon skall jag prata med Elins ortoped ang hur vi går vidare med hennes knän.... Om de kan operera eftersom EDSen är i ett så tidigt stadium. Men framför allt måste de se över vad hon kan få emot värken! Det gör ont i hela mig att se henne lida.

Vi hörs!

Viljan

En god vilja känner
inga omöjligheter.

Vinterpromenad

Hej,

Idag har hela familjen varit på en underbar vinterpromenad till gammelby och hälsat på bekanta. Efter lite fika gick de två yngsta ut och åkte pulka. Kvällen tillbringades med att äta middag hos en kompis.

Vi hörs!

Hemmagjord pizza

Hej,

God fortsättning på er! Här har vi haft en lugn dag. Moa och Tobias har varit nere på sjön och åkt skridskor. Vi ska alldeles strax sätta oss och äta hemmagjord pizza. Resterna från tacosarna igår. Kompletterat med musslor och rödlök.... Mums vad sugen jag blir, när det doftar så underbart från köket.

Vi hörs!