Hej,
Idag har Elin varit och träffat både sjukgymnasten och arbetsterapeuten. Efter att hon de sista dagarna varit väldigt nere, känns det alltid lika skönt att se vilken energi hon har efter varje besök med sjukgymnasten och arbetsterapeuten. De är verkligen två helt underbara människor med rätt glöd och intresse för sina jobb. Tack för att ni finns!
Hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra när hon inte klarar av skolgymnastiken. Efter att hon fått prova sitt program gick hon vidare med arbetsterapeuten. Hon har fått en fast skena att ha på högerhanden på natten. Den gör att hon inte kan röra handleden alls. Vilket förhoppsningsvis leder till att hon får mindre värk. Om hon blir hjälpt av denna skena kommer hon att få en till vänsterhanden också.
Hon har även idag fått prova ut en stol som vi kommer att få ut genom hjälpmedelscentralen. Stolen var konstruerad så att hennes höfter hålls ihop när hon sitter.
Vi hörs!
torsdag 28 januari 2010
lördag 23 januari 2010
Sjukhusbesök
Hej,
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
onsdag 20 januari 2010
Lånedator
Hej,
Inte mycket ork i denna kropp ännu. Har uppenbarligen tagit ordentligt stryk av att inte få behålla maten under flertalet dagar. Bäst att samla krafter och ta i med nya tag efter helgen. :-(
Idag gjorde jag ett besök hos vår familjeläkare. Fick lite råd och tabletter som förhoppningsvis skall stoppa upp aktiviteten i magen.
På vägen hem hämtade vi en dator som Elin skall få ha tills hennes egen från hjälpmedelscentralen kommer. Ikväll kan man snacka om lycklig dotter, det värmer verkligen mitt mammahjärta.
Utan att behöva sitta på de stationära i klassrummen kan hon from imorgon sitta på sin plats i klassrummen och utföra sina uppgifter. Förhoppningsvis känner hon sig inte lika annorlunda. Men jag hoppas hon får det lättare att utföra sitt skolarbete.
Jag hoppas även att de killar som har "byteshandel" med henne om hennes laptop inte blir ett problem för henne när den kommer. Hon har fått erbjudande om en "värsting dator" mot hennes kommande laptop. Vi får väl se hur det går imorgon med lånedatorn (ett första test). Vissa verkar tro att det är en ball grej Elin kommer få, inte ett nödvändigt hjälpmedel för att hon skall klara undervisningen.
Känns ändå oerhört skönt att se att hon klarar av att göra läxor längre stunder nu när hon använt datorn hemma. De gånger hon försöker skriva för hand inser även hon vilket bra hjälpmedel datorn är för henne.
Det känns som Elin för tillfället är mer postitiv till livet efter att både beskedet i Uppsala kom och att hon har fått lite känsla av hur det kommer bli efter träffen med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.
Hon var väldigt nervöd inför att klassen skulle få vetskap. Men har fått flertalet postitiva reaktioner både kring EDS och henne själv som person.
Vi hörs!
Inte mycket ork i denna kropp ännu. Har uppenbarligen tagit ordentligt stryk av att inte få behålla maten under flertalet dagar. Bäst att samla krafter och ta i med nya tag efter helgen. :-(
Idag gjorde jag ett besök hos vår familjeläkare. Fick lite råd och tabletter som förhoppningsvis skall stoppa upp aktiviteten i magen.
På vägen hem hämtade vi en dator som Elin skall få ha tills hennes egen från hjälpmedelscentralen kommer. Ikväll kan man snacka om lycklig dotter, det värmer verkligen mitt mammahjärta.
Utan att behöva sitta på de stationära i klassrummen kan hon from imorgon sitta på sin plats i klassrummen och utföra sina uppgifter. Förhoppningsvis känner hon sig inte lika annorlunda. Men jag hoppas hon får det lättare att utföra sitt skolarbete.
Jag hoppas även att de killar som har "byteshandel" med henne om hennes laptop inte blir ett problem för henne när den kommer. Hon har fått erbjudande om en "värsting dator" mot hennes kommande laptop. Vi får väl se hur det går imorgon med lånedatorn (ett första test). Vissa verkar tro att det är en ball grej Elin kommer få, inte ett nödvändigt hjälpmedel för att hon skall klara undervisningen.
Känns ändå oerhört skönt att se att hon klarar av att göra läxor längre stunder nu när hon använt datorn hemma. De gånger hon försöker skriva för hand inser även hon vilket bra hjälpmedel datorn är för henne.
Det känns som Elin för tillfället är mer postitiv till livet efter att både beskedet i Uppsala kom och att hon har fått lite känsla av hur det kommer bli efter träffen med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.
Hon var väldigt nervöd inför att klassen skulle få vetskap. Men har fått flertalet postitiva reaktioner både kring EDS och henne själv som person.
Vi hörs!
tisdag 19 januari 2010
Bättringsvägen?
Hej,
Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.
Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....
Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.
Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.
Vi hörs!
Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.
Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....
Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.
Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.
Vi hörs!
lördag 16 januari 2010
Rumsflytt
Hej,
Den här helgen ska Tim och jag byta rum med Moa.
Vaknade pigg imorse men nu känns magen som en urvriden disktrasa. Febern har kommit smygandes.
Blir nog att titta på när rumsflytten sker. Tim har bestämt sig för att flytten skall bli av trots en medhäljpare mindre.
Moa kommer att få ett bättre rum. I hennes gamla fanns det fasta garderober som tog bort för mycket väggyta. Hon kommer defenitivt få ett bättre ungdomsrum.
Vi hörs!
Den här helgen ska Tim och jag byta rum med Moa.
Vaknade pigg imorse men nu känns magen som en urvriden disktrasa. Febern har kommit smygandes.
Blir nog att titta på när rumsflytten sker. Tim har bestämt sig för att flytten skall bli av trots en medhäljpare mindre.
Moa kommer att få ett bättre rum. I hennes gamla fanns det fasta garderober som tog bort för mycket väggyta. Hon kommer defenitivt få ett bättre ungdomsrum.
Vi hörs!
torsdag 14 januari 2010
Klassinformation
Hej,
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
tisdag 12 januari 2010
Skydd
Hej,
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
måndag 11 januari 2010
Skolmöte
Hej,
Idag har vi varit och träffat Elins klassföreståndare och gymnastiklärare. Rektorn var tyvärr sjuk. Men ju längre mötet gick ju klarare blev jag på att de inte ens bemödad sig att läsa mailet jag skickat för en veckas sedan. Eller om de läst det har de defenitivt inte försökt förstå! Klart man känner sig besviken.
Tur att det finns andra vuxna på skolan som åtminstone försökt förstå vad EDS är. Känndes som skolans inställning var att om Elin inte är med på gymnastiken kan den inte betygsätta henne. De verkar inte insatta i vad en funktionsnedsättning innebär.
Även om det bitvis känndes tufft, tror jag att vi ändå kom fram till en vettig lösning. Om Elin inte kan vara med för att uppnå G i betyg kommer hon få åka till simhallen i Surahammar och räkna in det i betyget. Hon kommer även om det visar sig att hon får för hög frånvaro kunna göra teoretisk gymnastik.
När det gäller hennes panikångest kommer man att se till att hon har möjligheter att vara inne på rasterna.
Skolan skall undersöka möjligheterna för Elin att få en bärbar dator för att underlätta för hennes drabbade handleder. Även vi kommer undersöka möjligheterna genom arbetsterapeuten som vi träffar imorgon.
Även om dagen känndes lite tung ser jag fram emot morgondagen. Vi kommer träffa både en sjukgymnast och arbetsterapeut på Centrallasarettet och förhoppningsvis kan Elin få sina första skydd. De skulle se vad de hade hemma och framför allt prioritera handlederna.
Det gör väldigt ont i mitt mammahjärta när min skrivglada 14-åring kommer och säger att "mamma jag klarar inte av att skriva mer än 7 rader längre!"
Hoppas verkligen att vi som finns runt Elin kan underlätta hennes vardag.
Vi hörs!
Idag har vi varit och träffat Elins klassföreståndare och gymnastiklärare. Rektorn var tyvärr sjuk. Men ju längre mötet gick ju klarare blev jag på att de inte ens bemödad sig att läsa mailet jag skickat för en veckas sedan. Eller om de läst det har de defenitivt inte försökt förstå! Klart man känner sig besviken.
Tur att det finns andra vuxna på skolan som åtminstone försökt förstå vad EDS är. Känndes som skolans inställning var att om Elin inte är med på gymnastiken kan den inte betygsätta henne. De verkar inte insatta i vad en funktionsnedsättning innebär.
Även om det bitvis känndes tufft, tror jag att vi ändå kom fram till en vettig lösning. Om Elin inte kan vara med för att uppnå G i betyg kommer hon få åka till simhallen i Surahammar och räkna in det i betyget. Hon kommer även om det visar sig att hon får för hög frånvaro kunna göra teoretisk gymnastik.
När det gäller hennes panikångest kommer man att se till att hon har möjligheter att vara inne på rasterna.
Skolan skall undersöka möjligheterna för Elin att få en bärbar dator för att underlätta för hennes drabbade handleder. Även vi kommer undersöka möjligheterna genom arbetsterapeuten som vi träffar imorgon.
Även om dagen känndes lite tung ser jag fram emot morgondagen. Vi kommer träffa både en sjukgymnast och arbetsterapeut på Centrallasarettet och förhoppningsvis kan Elin få sina första skydd. De skulle se vad de hade hemma och framför allt prioritera handlederna.
Det gör väldigt ont i mitt mammahjärta när min skrivglada 14-åring kommer och säger att "mamma jag klarar inte av att skriva mer än 7 rader längre!"
Hoppas verkligen att vi som finns runt Elin kan underlätta hennes vardag.
Vi hörs!
söndag 10 januari 2010
Sjukhusbesök!
Hej,
Igår skulle jag jobba extra.... När jag satt på jobbet igår och fick jag ett fruktansvärt tryck över bröstet. Även jag bestämde mig att det värkte för mycket för att fortsätta jobba. Valet stod mellan att åka hem eller ringa sjukvårdsupplysningen.
När jag kom fram till sjukvårdsupplysningen och hade fått svara på något som känndes som tusen frågor säger hon "Ambulansen är på väg, lägg inte på luren - du får prata med SOS-operatör medans ambulansen kommer". Lite skärrad kände jag mig, jag hade ju tänkt gå och ta bussen till lasarettet.
Vilka underbara människor som jobbar inom vården. Ambulans- personalen som genom sitt lugna och trevliga sätt får en att känna sig lugn, trots smärtor. Efter 1,5 timme på medicinakuten var jag inlagd för observation. De kunde konstatera omgående att EKG såg bra ut.
Väl inne på lasarettet har de nu efter ett dygn med massor med prover kunnat konstatera att hjärta. lungor, njurar, lever, gallan samt diverse blodvärden är i topp. Det jag drabbats av är en kraftig muskelinflammation i bröstkorgen som satt sig på nerverna runt. Men med värktabletter är jag på benen igen!
Nu har jag varit hemma några timmar och förstått att jag skrämt familjen en hel del. När även 8-åringen kastar sig om halsen och säger skönt att du är hemma.
Nu efter lunchen, jag skall krypa ner i ett varmt bad och sedan bara njuta av att ta det lugnt med familjen.
Vi hörs!
Igår skulle jag jobba extra.... När jag satt på jobbet igår och fick jag ett fruktansvärt tryck över bröstet. Även jag bestämde mig att det värkte för mycket för att fortsätta jobba. Valet stod mellan att åka hem eller ringa sjukvårdsupplysningen.
När jag kom fram till sjukvårdsupplysningen och hade fått svara på något som känndes som tusen frågor säger hon "Ambulansen är på väg, lägg inte på luren - du får prata med SOS-operatör medans ambulansen kommer". Lite skärrad kände jag mig, jag hade ju tänkt gå och ta bussen till lasarettet.
Vilka underbara människor som jobbar inom vården. Ambulans- personalen som genom sitt lugna och trevliga sätt får en att känna sig lugn, trots smärtor. Efter 1,5 timme på medicinakuten var jag inlagd för observation. De kunde konstatera omgående att EKG såg bra ut.
Väl inne på lasarettet har de nu efter ett dygn med massor med prover kunnat konstatera att hjärta. lungor, njurar, lever, gallan samt diverse blodvärden är i topp. Det jag drabbats av är en kraftig muskelinflammation i bröstkorgen som satt sig på nerverna runt. Men med värktabletter är jag på benen igen!
Nu har jag varit hemma några timmar och förstått att jag skrämt familjen en hel del. När även 8-åringen kastar sig om halsen och säger skönt att du är hemma.
Nu efter lunchen, jag skall krypa ner i ett varmt bad och sedan bara njuta av att ta det lugnt med familjen.
Vi hörs!
fredag 8 januari 2010
Besked
Hej,
Idag har Elin och Moa turats om att vara med mig på jobbet. De började skolan igår men eftersom det var fel på värmen, så blev de lediga idag. Det sista vi hörde var att temperaturen igår kväll var nere i 5 grader i skolan.
Jag har en arbetskompis som nyligen fått handledsskydd båda mjuka för dagen och fasta för natten. Elin har varit fundersam hur de provar ut dessa. Jag bad min arbetskamrat beskriva detta för henne. Hon gick hem från mitt jobb och berättade för pappa och Kenta att hon fått höra lite mer om hur man provar ut samt prova ett skydd för dagtid.
Idag har vi även fått ett efterlängtat besked att Elin skall få komma på konsultation till sjukgymnasten och arbetsterapeuten på tisdag. Eftersom de förstått att Elin har kraftiga besvär från handlederna skulle arbetsterapeuten ta med lite olika handledsskydd för utprovning.
Känns som min dotter är mycket lugnare ikväll. Hon undrar bara hur jag kunde få till en tid så pass fort.... Hon har konstaterat att hennes mamma har talets förmåga. Men om man förklarar hur besvären påverkar ens barn, gick det ju fort att få tid!
Vi hörs!
Idag har Elin och Moa turats om att vara med mig på jobbet. De började skolan igår men eftersom det var fel på värmen, så blev de lediga idag. Det sista vi hörde var att temperaturen igår kväll var nere i 5 grader i skolan.
Jag har en arbetskompis som nyligen fått handledsskydd båda mjuka för dagen och fasta för natten. Elin har varit fundersam hur de provar ut dessa. Jag bad min arbetskamrat beskriva detta för henne. Hon gick hem från mitt jobb och berättade för pappa och Kenta att hon fått höra lite mer om hur man provar ut samt prova ett skydd för dagtid.
Idag har vi även fått ett efterlängtat besked att Elin skall få komma på konsultation till sjukgymnasten och arbetsterapeuten på tisdag. Eftersom de förstått att Elin har kraftiga besvär från handlederna skulle arbetsterapeuten ta med lite olika handledsskydd för utprovning.
Känns som min dotter är mycket lugnare ikväll. Hon undrar bara hur jag kunde få till en tid så pass fort.... Hon har konstaterat att hennes mamma har talets förmåga. Men om man förklarar hur besvären påverkar ens barn, gick det ju fort att få tid!
Vi hörs!
tisdag 5 januari 2010
Ortopeden
Hej,
Idag har jag haft samtal med Elins läkare på ortopeden. En underbar läkare som just nu testar lite olika mediciner för att Elin skall få bort den "värsta" värken.
Framför allt att få bort värken som gör att hon vaknar varje natt kl 03:30. Han sa att det är mycket svårt att medicinera bort värken när man har EDS.
Han var mycket nöjd med att jag redan ringt sjukgymnasten/ arbetsterapeuten och bokat en tid efter helgerna.
Han påpekade flera gånger att om inte den medicinen hon fått utskriven idag skulle hjälpa måste vi återkomma. En sista lösning för att få bukt med värken är att remittera Elin vidare till smärtkliniken.
När jag kom hem hade Tim bakat kladdkaka, gissa om den var gooood! Efter det lagade vi middag tillsammans som vi sedan avnjöt.
Nu sitter jag och tar det lugnt i fåtöljen, funderar på att gå till kojs. Skall upp skapligt i morgon då jag kommer att jobba hemifrån.
Vi hörs!
Idag har jag haft samtal med Elins läkare på ortopeden. En underbar läkare som just nu testar lite olika mediciner för att Elin skall få bort den "värsta" värken.
Framför allt att få bort värken som gör att hon vaknar varje natt kl 03:30. Han sa att det är mycket svårt att medicinera bort värken när man har EDS.
Han var mycket nöjd med att jag redan ringt sjukgymnasten/ arbetsterapeuten och bokat en tid efter helgerna.
Han påpekade flera gånger att om inte den medicinen hon fått utskriven idag skulle hjälpa måste vi återkomma. En sista lösning för att få bukt med värken är att remittera Elin vidare till smärtkliniken.
När jag kom hem hade Tim bakat kladdkaka, gissa om den var gooood! Efter det lagade vi middag tillsammans som vi sedan avnjöt.
Nu sitter jag och tar det lugnt i fåtöljen, funderar på att gå till kojs. Skall upp skapligt i morgon då jag kommer att jobba hemifrån.
Vi hörs!
måndag 4 januari 2010
Lycklig dotter
Hej,
Ikväll har vi varit till affären och hämtat ut paket med Elins nya mobil. Hon har köpt den för julklappspengar, gissa om hon har ett STORT leende på läpparna :-)
Moa är inte heller allt för besviken eftersom hon fick överta Elins förra mobil som endast var 2 månader gammal. (För första gången har hon köpt en mobil för egna pengar)
Efter lite snack mellan tjejerna konstaterade de i mellandagarna att båda skulle bli mer än nöjda om Elin köpte en ny mobil och Moa fick överta den "gamla" mot en symbolisk summa pengar.
Jag har jobbat hela dagen och kände inte för att laga mat, så efter att vi hämtat mobilen gick vi till pizzan och satt oss och åt. Så skönt ibland att få maten serverad. Ni tror väl inte att Elin kunde vänta tills vi kom hem med att packa upp mobilen..... Nej då innan maten var serverad satt hon och lekte med sin LG KP500 med touchskärm.
Imorgon skall jag prata med Elins ortoped ang hur vi går vidare med hennes knän.... Om de kan operera eftersom EDSen är i ett så tidigt stadium. Men framför allt måste de se över vad hon kan få emot värken! Det gör ont i hela mig att se henne lida.
Vi hörs!
Ikväll har vi varit till affären och hämtat ut paket med Elins nya mobil. Hon har köpt den för julklappspengar, gissa om hon har ett STORT leende på läpparna :-)
Moa är inte heller allt för besviken eftersom hon fick överta Elins förra mobil som endast var 2 månader gammal. (För första gången har hon köpt en mobil för egna pengar)
Efter lite snack mellan tjejerna konstaterade de i mellandagarna att båda skulle bli mer än nöjda om Elin köpte en ny mobil och Moa fick överta den "gamla" mot en symbolisk summa pengar.
Jag har jobbat hela dagen och kände inte för att laga mat, så efter att vi hämtat mobilen gick vi till pizzan och satt oss och åt. Så skönt ibland att få maten serverad. Ni tror väl inte att Elin kunde vänta tills vi kom hem med att packa upp mobilen..... Nej då innan maten var serverad satt hon och lekte med sin LG KP500 med touchskärm.
Imorgon skall jag prata med Elins ortoped ang hur vi går vidare med hennes knän.... Om de kan operera eftersom EDSen är i ett så tidigt stadium. Men framför allt måste de se över vad hon kan få emot värken! Det gör ont i hela mig att se henne lida.
Vi hörs!
söndag 3 januari 2010
lördag 2 januari 2010
Vinterpromenad
Hej,
Idag har hela familjen varit på en underbar vinterpromenad till gammelby och hälsat på bekanta. Efter lite fika gick de två yngsta ut och åkte pulka. Kvällen tillbringades med att äta middag hos en kompis.
Vi hörs!
fredag 1 januari 2010
Hemmagjord pizza
Hej,
God fortsättning på er! Här har vi haft en lugn dag. Moa och Tobias har varit nere på sjön och åkt skridskor. Vi ska alldeles strax sätta oss och äta hemmagjord pizza. Resterna från tacosarna igår. Kompletterat med musslor och rödlök.... Mums vad sugen jag blir, när det doftar så underbart från köket.
Vi hörs!
God fortsättning på er! Här har vi haft en lugn dag. Moa och Tobias har varit nere på sjön och åkt skridskor. Vi ska alldeles strax sätta oss och äta hemmagjord pizza. Resterna från tacosarna igår. Kompletterat med musslor och rödlök.... Mums vad sugen jag blir, när det doftar så underbart från köket.
Vi hörs!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)