Har under en längre tid funderat på om jag skall fortsätta blogga om livet med EDS i familjen eller inte?
Känns inte alltid som det finns tid för att uppdatera. Men har idag beslutat mig för att fortsätta. Det som ger mig energi är när jag får mejl från för mig helt okända människor som skriver att jag ger dem engergi, när de läser vad jag delat med mig av!
Under hösten har Elin börjat gå i skola för barn med Asberger. Vilket gör att hon nu håller på att läsa in delar av nian. Själv är hon jätteirriterad över att behöva läsa om nian. Vill helst gå gymnasiet som hon borde. Mycket tid längs ner till att försöka få henne att se framåt och inte gräva ner sig i gammalt.
Imorgon börjar skolan igen, efter jullovet. Hon kommer att gå några timmar per dag. I september när hon började gick hon två timmar per vecka och är nu uppe i ett par timmar per dag, vilka framsteg hon har gjort!
Hon har kämpat på och även vågat erkänna en del av sina problem, vilket gjort att vi kunnat komma framåt en hel del. Fortfarande går hennes dagar mycket i vågor på grund av hur hennes humör är.
Hon åker fortfarande till sin kontaktfamilj två helger i måndaden. Vilket ger både henne och övriga familjen lite egen tid. En helt underbar familj.
Att leva med någon som har alla diagnoser som Elin har är ofta ett vågspel. Svårt att förklara för någon som inte lever med dessa diagnoser dagligen. Att en sådan enkel sak som att borsta tänderna, kan ta 1,5 timme till start. Att få henne in i duschen ska vi inte ens tala om.
Elins EDS har under de sista veckorna gått väldigt mycket i smärtans tecken! Vi har fått tagit till extra smärtlindring till hennes 12-dagliga tabletter. Inte kul men ett måste för att få hennes vardag att fungera någorlunda.
Min stora drivkraft är att jag tror att i alla människor går det att få till en förändring och att det bor något gott i dem!
Ta hand om er och era kära!
//Karin
Visar inlägg med etikett eds. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett eds. Visa alla inlägg
söndag 8 januari 2012
tisdag 9 november 2010
Ortopeden
Igår var det dags för ett återbesök hos ortopeden igen. Man kunde konstatera att lillebrors trillning förra veckan gjort att Elins höft kommit på rätt plats igen. Han konstaterade även att med en sådan komplex sjukdom som EDS, borde man ha skickat henne på magnetröntgen och inte gått bara på att "vanliga" röntgen såg bra ut.
Han kunde även konstatera efter att tittat på hennes journal att hon borde få EN behandlande läkare som i sin tur tar hjälp av andra läkare vid behov. Att en läkare har det övergripande ansvaret. Han skulle även skriva det till rematologen som vi ska träffa på måndag nästa vecka. Gissa om jag kände mig lättad, detta har jag kämpat för LÄNGE.
Tyvärr är Elin väldigt dålig i de flesta leder just nu och har inte haft någon bra kväll varken fysiskt eller psykiskt. Inte blev det bättre efter att jag var tvungen att berätta att hennes behandlande terapeut kommer sluta på grund av omorganisation. Hoppas hon kan komma till ro och få sova i natt. Bara sitta och vänta och se om det blir någon sömn för egen del. Som hon mått ikväll kan jag inte lägga mig förräns jag hör hennes djupa andetag.
// Vi hörs!
Han kunde även konstatera efter att tittat på hennes journal att hon borde få EN behandlande läkare som i sin tur tar hjälp av andra läkare vid behov. Att en läkare har det övergripande ansvaret. Han skulle även skriva det till rematologen som vi ska träffa på måndag nästa vecka. Gissa om jag kände mig lättad, detta har jag kämpat för LÄNGE.
Tyvärr är Elin väldigt dålig i de flesta leder just nu och har inte haft någon bra kväll varken fysiskt eller psykiskt. Inte blev det bättre efter att jag var tvungen att berätta att hennes behandlande terapeut kommer sluta på grund av omorganisation. Hoppas hon kan komma till ro och få sova i natt. Bara sitta och vänta och se om det blir någon sömn för egen del. Som hon mått ikväll kan jag inte lägga mig förräns jag hör hennes djupa andetag.
// Vi hörs!
lördag 16 oktober 2010
En omtummlande vecka
När jag tittar bakåt på veckan som varit, är det kanske inte så svårt att förstå att man är trött! Elin har haft en period med sin EDS som varit tuff både för henne och övriga familjen. Höften hoppade ur led för ett par veckor sedan och hon har försökt hoppa på kryckor. Men efter att både handlederna och axlarna satt stopp, har nu arbetsterapeuten och sjukgymnasten bestämt att det är bäst för hennes kropp att hon sitter i rullstol. För hur lång tid måste hennes kropp bestämma. I den bästa av världar räcker det med ett par veckor. I den sämsta av världar är det något hon måste acceptera och lära sig att leva med! Den här veckan har det varit tufft att vara mamma och försöka utstråla positivitet! Känner mig oerhört slutkörd både psykiskt och fysiskt. Eftersom vi bor med 8 trappsteg in till lägenheten och inte har någon hiss, så behöver jag nog inte träna på gymmet! ;-) Skämt och sido så känns det i min kropp att jag behöver hjälpa min nästan fullvuxna dotter med det mesta, allt från att komma till toaletten, komma i och ur sängen samt att ta sig i och ur lägenheten. Men jag måste ge en STOR eloge till henne som kämpar så bra. Häromdagen bestämde hon sig för att åka komunalt från skolan till hemmet. Det innebar att hon åkte buss själv, om än med lite mindre lyckat resultat. Men hon gav framför allt inte upp utan forsatte med tåget till Virsbo, där hennes gudfar var snäll och hämtade henne sista biten hem. Nej nu ska jag krypa ner i ett varmt bad, så jag orkar med morgondagen! Sköt om er!
// Vi hörs!
söndag 28 februari 2010
OS-avslutning
Hej,
Idag har jag nästan träningsvärk efter att ha suttit i soffan och hjälp de svenska herrarna på 5-milen. Gud vad spännande!
Sista tiden har bestått i att jobba på dagarna och på bästa sätt följa OS på kvällarna eller rättare sagt delar av nätterna. Ganska skönt att komma in i vardagslunken igen!
Elin har en kompis från Stockholm här över sportlovet. Hon försöker på ett annat sätt. Inte lika mycket "jag har för ont" vilket jag ser som positivt och hoppas att det j-lar anammat lever kvar nästa vecka när skolan tar vid igen.
Ikväll låg de och tittade på film, ut kom Elin och hade en förståelse för vad vi sagt om att inte töja lederna. Bilderna talar sitt eget språk.... Den vänstra bilden är handen som ej blivit töjd!
Elin har tidigare inte riktigt "velat" förstå när vi och sjukgymnasten försökt förklara för henne vad överrörlighet är. Men ikväll gick det upp för henne varför personer med EDS kallas för gummimänniskor.
Vi hörs!
Idag har jag nästan träningsvärk efter att ha suttit i soffan och hjälp de svenska herrarna på 5-milen. Gud vad spännande!
Sista tiden har bestått i att jobba på dagarna och på bästa sätt följa OS på kvällarna eller rättare sagt delar av nätterna. Ganska skönt att komma in i vardagslunken igen!
Elin har en kompis från Stockholm här över sportlovet. Hon försöker på ett annat sätt. Inte lika mycket "jag har för ont" vilket jag ser som positivt och hoppas att det j-lar anammat lever kvar nästa vecka när skolan tar vid igen.
Ikväll låg de och tittade på film, ut kom Elin och hade en förståelse för vad vi sagt om att inte töja lederna. Bilderna talar sitt eget språk.... Den vänstra bilden är handen som ej blivit töjd!
Elin har tidigare inte riktigt "velat" förstå när vi och sjukgymnasten försökt förklara för henne vad överrörlighet är. Men ikväll gick det upp för henne varför personer med EDS kallas för gummimänniskor.
Vi hörs!
lördag 6 februari 2010
Värken tar överhand
Hej,
Elin har under de senaste dagarna fått svårare och svårare att komma ur sängen på morgonen. Värken tar överhand på hennes kropp, just nu finns det ingen led i kroppen som inte SKRIKER av värk.
När man redan stoppar i henne full dos av antiinflamatoriska- och morfin tabletter, vad gör man då? Jag tror ingen kan förstå hur ont det gör i mitt mammahjärta av att se henne försöka somna, gråtandes till sömn. Om hon inte sover om en timme, är det bara att ta ett nytt besök på orotpedakuten!
Samtidigt som hon har svårt att bemästra värken, känner hon pressen på att vara i skolan och kämpa för bra betyg inför gymnasiet. Jag tror inte att någon av oss kan förstå vad hon genomlider just nu. Som mamma skulle jag göra vad som helst för att ta över hennes smärtor just nu!
Vi hörs!
Elin har under de senaste dagarna fått svårare och svårare att komma ur sängen på morgonen. Värken tar överhand på hennes kropp, just nu finns det ingen led i kroppen som inte SKRIKER av värk.
När man redan stoppar i henne full dos av antiinflamatoriska- och morfin tabletter, vad gör man då? Jag tror ingen kan förstå hur ont det gör i mitt mammahjärta av att se henne försöka somna, gråtandes till sömn. Om hon inte sover om en timme, är det bara att ta ett nytt besök på orotpedakuten!
Samtidigt som hon har svårt att bemästra värken, känner hon pressen på att vara i skolan och kämpa för bra betyg inför gymnasiet. Jag tror inte att någon av oss kan förstå vad hon genomlider just nu. Som mamma skulle jag göra vad som helst för att ta över hennes smärtor just nu!
Vi hörs!
lördag 23 januari 2010
Sjukhusbesök
Hej,
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
torsdag 14 januari 2010
Klassinformation
Hej,
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
tisdag 12 januari 2010
Skydd
Hej,
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
tisdag 5 januari 2010
Ortopeden
Hej,
Idag har jag haft samtal med Elins läkare på ortopeden. En underbar läkare som just nu testar lite olika mediciner för att Elin skall få bort den "värsta" värken.
Framför allt att få bort värken som gör att hon vaknar varje natt kl 03:30. Han sa att det är mycket svårt att medicinera bort värken när man har EDS.
Han var mycket nöjd med att jag redan ringt sjukgymnasten/ arbetsterapeuten och bokat en tid efter helgerna.
Han påpekade flera gånger att om inte den medicinen hon fått utskriven idag skulle hjälpa måste vi återkomma. En sista lösning för att få bukt med värken är att remittera Elin vidare till smärtkliniken.
När jag kom hem hade Tim bakat kladdkaka, gissa om den var gooood! Efter det lagade vi middag tillsammans som vi sedan avnjöt.
Nu sitter jag och tar det lugnt i fåtöljen, funderar på att gå till kojs. Skall upp skapligt i morgon då jag kommer att jobba hemifrån.
Vi hörs!
Idag har jag haft samtal med Elins läkare på ortopeden. En underbar läkare som just nu testar lite olika mediciner för att Elin skall få bort den "värsta" värken.
Framför allt att få bort värken som gör att hon vaknar varje natt kl 03:30. Han sa att det är mycket svårt att medicinera bort värken när man har EDS.
Han var mycket nöjd med att jag redan ringt sjukgymnasten/ arbetsterapeuten och bokat en tid efter helgerna.
Han påpekade flera gånger att om inte den medicinen hon fått utskriven idag skulle hjälpa måste vi återkomma. En sista lösning för att få bukt med värken är att remittera Elin vidare till smärtkliniken.
När jag kom hem hade Tim bakat kladdkaka, gissa om den var gooood! Efter det lagade vi middag tillsammans som vi sedan avnjöt.
Nu sitter jag och tar det lugnt i fåtöljen, funderar på att gå till kojs. Skall upp skapligt i morgon då jag kommer att jobba hemifrån.
Vi hörs!
torsdag 31 december 2009
Nyårsafton
Hej,
Idag är det nyårsafton som vi skall fira med familjen, Tims lillasyster och en kompis. Efter gårdagen som nog blev en urladdning för flera familjemedlemmar. Skall vi om ett par timmar börja att förbereda oss för fira nyåret... Igår tror jag att både Moa och Elin fick lite kulmen av sina funderingar kring EDS. Vilket ledde till att Moa kommenterade Elin på ett inte allt för välgenomtänkt sätt. Efter en ordentlig urladdning för både Elin och Moa, med mycket tårar och diskussioner. Slutade kvällen med mys i fåtöljen och att vi kunde konstatera att det är tur att vi kan prata om det som händer.
Gott nytt år på er alla!
Vi hörs!
måndag 28 december 2009
Sjukvården
Hej,
Idag har jag smakat på lite hur sjukvården fungerar. Både positivt och negativt. Glad i hågen ringde jag vår vårdcentral i morse och fick abrupt veta att om inte de skrivit remissen till Akademiska Sjukhuset (de som konstaterat att Elin har EDS), så tänkte de inte betala för specialistvården så som arbetsterapeut, sjukgymnast mm.
Lite nedstämd ringde jag vidare till ortopedmottagningen i Västerås. Oj vilka underbara människor jag fått prata med... Elin har fått komma upp på deras prioriteringslista.
Sjukgymnasten som jag pratat med skall se till att Elin får en tid efter helgerna och vid det mötet skall även arbetsterapeuten vara med. Hon undrade även om de kunde hjälpa till för att och underlätta för Elin i skolan, om de kunde ta kontakten med Elins gymnastikläraren. De menade på att Elin måste få rätt förutsättningar för att kunna klara skolgymnastiken. Även om hon för tillfället har mycket värk, känns livet hoppfullt!
Vi hörs!
Idag har jag smakat på lite hur sjukvården fungerar. Både positivt och negativt. Glad i hågen ringde jag vår vårdcentral i morse och fick abrupt veta att om inte de skrivit remissen till Akademiska Sjukhuset (de som konstaterat att Elin har EDS), så tänkte de inte betala för specialistvården så som arbetsterapeut, sjukgymnast mm.
Lite nedstämd ringde jag vidare till ortopedmottagningen i Västerås. Oj vilka underbara människor jag fått prata med... Elin har fått komma upp på deras prioriteringslista.
Sjukgymnasten som jag pratat med skall se till att Elin får en tid efter helgerna och vid det mötet skall även arbetsterapeuten vara med. Hon undrade även om de kunde hjälpa till för att och underlätta för Elin i skolan, om de kunde ta kontakten med Elins gymnastikläraren. De menade på att Elin måste få rätt förutsättningar för att kunna klara skolgymnastiken. Även om hon för tillfället har mycket värk, känns livet hoppfullt!
Vi hörs!
söndag 27 december 2009
EDS - beskedet
Hej,
Tisdagen den 22 december, var jag och äldsta dottern Elin till hudmottagningen på Akademiska sjukhuset och träffade läkaren Anders Wahlquist. Efter en noggran undersökning kunde han konstatera att hon har bindvävssjukdomen EDS (Ehlers-Danlos syndrom). Den finns i flera varianter och hon har överrörlighets EDS. Fullmatade med information gick vi därifrån och konstaterade att det nog tar ett tag för oss att förstå och för Elin att lära sig leva med EDS.
Trots att Elin till en början var arg eller ska vi säga besviken bestämde sig familjen ändå för att försöka hitta lite julstämning. Julafton firade vi med familjen, en lugn och stämningsfull jul. På juldagen åkte Tim, Moa och Tobias till farmor och farfar i Södertälje. Elin och jag har haft möjligheten att umgås på tumanhand.
Veckan som kommer består i mycket praktiskt för att få vardagen att bli lättare för Elin. Eftersom EDS innebär mycket värk i muskler och leder kommer vi ta kontakt med både arbetsterapeut, sjukgymnast och hennes familjeläkare.
För dig som vill veta mer, läs gärna på: www.ehlers-danlos.se
Vi hörs!
Tisdagen den 22 december, var jag och äldsta dottern Elin till hudmottagningen på Akademiska sjukhuset och träffade läkaren Anders Wahlquist. Efter en noggran undersökning kunde han konstatera att hon har bindvävssjukdomen EDS (Ehlers-Danlos syndrom). Den finns i flera varianter och hon har överrörlighets EDS. Fullmatade med information gick vi därifrån och konstaterade att det nog tar ett tag för oss att förstå och för Elin att lära sig leva med EDS.
Trots att Elin till en början var arg eller ska vi säga besviken bestämde sig familjen ändå för att försöka hitta lite julstämning. Julafton firade vi med familjen, en lugn och stämningsfull jul. På juldagen åkte Tim, Moa och Tobias till farmor och farfar i Södertälje. Elin och jag har haft möjligheten att umgås på tumanhand.
Veckan som kommer består i mycket praktiskt för att få vardagen att bli lättare för Elin. Eftersom EDS innebär mycket värk i muskler och leder kommer vi ta kontakt med både arbetsterapeut, sjukgymnast och hennes familjeläkare.
För dig som vill veta mer, läs gärna på: www.ehlers-danlos.se
Vi hörs!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)