Nyårsafton

Hej,

Idag är det nyårsafton som vi skall fira med familjen, Tims lillasyster och en kompis. Efter gårdagen som nog blev en urladdning för flera familjemedlemmar. Skall vi om ett par timmar börja att förbereda oss för fira nyåret... Igår tror jag att både Moa och Elin fick lite kulmen av sina funderingar kring EDS. Vilket ledde till att Moa kommenterade Elin på ett inte allt för välgenomtänkt sätt. Efter en ordentlig urladdning för både Elin och Moa, med mycket tårar och diskussioner. Slutade kvällen med mys i fåtöljen och att vi kunde konstatera att det är tur att vi kan prata om det som händer.


Gott nytt år på er alla!

Vi hörs!

Göta kanal 3

Hej,

Efter jobbet gick jag till gymmet och körde ett pass med stepup. Träningen har legat på latsidan... så döm om min förvåning att det inte var jobbigare. Ordentligt svettig blev jag men flåset var inte allt för långt bort.

Efter träningen träffade jag Elin, Moa, Ida och Kenta för att gå till filmstaden och titta på Göta kanal 3. Lite tveksam var jag eftersom jag inte var så förtjust i 2:an. Den hade bra handling mest hela tiden och skratten duggade tätt. Den får mina varma rekomendationer.

Vi avslutade kvällen med att handla på Ica Maxi inför nyårsafton, så nu är det bara att vänta in nyåret!

Vi hörs!

Sjukvården

Hej,

Idag har jag smakat på lite hur sjukvården fungerar. Både positivt och negativt. Glad i hågen ringde jag vår vårdcentral i morse och fick abrupt veta att om inte de skrivit remissen till Akademiska Sjukhuset (de som konstaterat att Elin har EDS), så tänkte de inte betala för specialistvården så som arbetsterapeut, sjukgymnast mm.

Lite nedstämd ringde jag vidare till ortopedmottagningen i Västerås. Oj vilka underbara människor jag fått prata med... Elin har fått komma upp på deras prioriteringslista.

Sjukgymnasten som jag pratat med skall se till att Elin får en tid efter helgerna och vid det mötet skall även arbetsterapeuten vara med. Hon undrade även om de kunde hjälpa till för att och underlätta för Elin i skolan, om de kunde ta kontakten med Elins gymnastikläraren. De menade på att Elin måste få rätt förutsättningar för att kunna klara skolgymnastiken. Även om hon för tillfället har mycket värk, känns livet hoppfullt!

Vi hörs!

EDS - beskedet

Hej,

Tisdagen den 22 december, var jag och äldsta dottern Elin till hudmottagningen på Akademiska sjukhuset och träffade läkaren Anders Wahlquist. Efter en noggran undersökning kunde han konstatera att hon har bindvävssjukdomen EDS (Ehlers-Danlos syndrom). Den finns i flera varianter och hon har överrörlighets EDS. Fullmatade med information gick vi därifrån och konstaterade att det nog tar ett tag för oss att förstå och för Elin att lära sig leva med EDS.

Trots att Elin till en början var arg eller ska vi säga besviken bestämde sig familjen ändå för att försöka hitta lite julstämning. Julafton firade vi med familjen, en lugn och stämningsfull jul. På juldagen åkte Tim, Moa och Tobias till farmor och farfar i Södertälje. Elin och jag har haft möjligheten att umgås på tumanhand.

Veckan som kommer består i mycket praktiskt för att få vardagen att bli lättare för Elin. Eftersom EDS innebär mycket värk i muskler och leder kommer vi ta kontakt med både arbetsterapeut, sjukgymnast och hennes familjeläkare.

För dig som vill veta mer, läs gärna på: www.ehlers-danlos.se

Vi hörs!