Har under en längre tid funderat på om jag skall fortsätta blogga om livet med EDS i familjen eller inte?
Känns inte alltid som det finns tid för att uppdatera. Men har idag beslutat mig för att fortsätta. Det som ger mig energi är när jag får mejl från för mig helt okända människor som skriver att jag ger dem engergi, när de läser vad jag delat med mig av!
Under hösten har Elin börjat gå i skola för barn med Asberger. Vilket gör att hon nu håller på att läsa in delar av nian. Själv är hon jätteirriterad över att behöva läsa om nian. Vill helst gå gymnasiet som hon borde. Mycket tid längs ner till att försöka få henne att se framåt och inte gräva ner sig i gammalt.
Imorgon börjar skolan igen, efter jullovet. Hon kommer att gå några timmar per dag. I september när hon började gick hon två timmar per vecka och är nu uppe i ett par timmar per dag, vilka framsteg hon har gjort!
Hon har kämpat på och även vågat erkänna en del av sina problem, vilket gjort att vi kunnat komma framåt en hel del. Fortfarande går hennes dagar mycket i vågor på grund av hur hennes humör är.
Hon åker fortfarande till sin kontaktfamilj två helger i måndaden. Vilket ger både henne och övriga familjen lite egen tid. En helt underbar familj.
Att leva med någon som har alla diagnoser som Elin har är ofta ett vågspel. Svårt att förklara för någon som inte lever med dessa diagnoser dagligen. Att en sådan enkel sak som att borsta tänderna, kan ta 1,5 timme till start. Att få henne in i duschen ska vi inte ens tala om.
Elins EDS har under de sista veckorna gått väldigt mycket i smärtans tecken! Vi har fått tagit till extra smärtlindring till hennes 12-dagliga tabletter. Inte kul men ett måste för att få hennes vardag att fungera någorlunda.
Min stora drivkraft är att jag tror att i alla människor går det att få till en förändring och att det bor något gott i dem!
Ta hand om er och era kära!
//Karin
söndagen den 8:e januari 2012
lördagen den 20:e augusti 2011
En hektisk vecka går mot sitt slut!
I tisdags hade vi möte med kommunens biståndshandläggare, handikappcentrum och Elins terapeut. Ett möte med både positiva och negativa besked. Det positiva var att vi skulle få hjälp att försöka förklara Elins situation så att hon förhoppningsvis skulle bli antagen på Viljan i Ramnäs. En skola som jobbar med barn med asberger. Vi fick även besked vid sittande bord att Elin skulle bli beviljad färdtjänst, kortidsboende i form av en kontaktfamilj. De skulle även pröva om jag kunde få hjälp med avlösning i hemmet någon/några kvällar i veckan. Ett sätt att få till tid för mig och övriga barnen. Idagsläget är det inte så lätt att komma iväg och göra saker, eftersom Elin inte kan lämnas ensam några längre stunder. Jag måste alltid se till att ha någon som kollar till henne. Vilket gör att vi inte kan komma iväg speciellt ofta och göra sådant som Moa och Tobias önskar. Det negativa var att jag fick informationen att det är mycket svårt att få boendedelen på Viljan betalad av kommunen.
-----------
I onsdags tog vi bussen till Stockholm för att åka på kryssning. En aktivitet som jag regelbundet gjort sedan Elin blev sämre. Ett sätt att testa och utmana flera av hennes diagnoser. Precis när vi kom fram till terminalen fick jag samtal om att Elin blivit beviljad skolplats på Viljan. En otrolig lättnad kom över mig, jag hade nära till tårarna. Handikappcentrum hade ringt till rektorn som skulle ta beslutet och fick veta att han redan skrivit under. Med andra ord hade mitt brev om omval gjort susen!
-----------
Idag kan jag vara glad att jag fortfarande hade semester, känns som jag bara settat i telefon hela förmiddagen. Mycket praktiskt att få ordning på. På eftermiddagen har jag och Elin varit och hälsat på Viljan i Ramnäs. Vi fick en rundvisning av lokalerna och de förklarade hur de jobbar. Elin som i kontakt med nya människor, kryper ihop och mumlar fram orden. Slutade mötet med att tala lågt och tillsammans med chefen på Viljan titta ut ett arbetsrum som kommer bli hennes eget. Hon var tydlig med att hon inte kan tänka sig dela rum. De var väldigt tydliga med att man måste börja på den nivån eleven slutade skolan sist på. Elin såg lättad ut, hon hade trott att de skulle kräva mycket mer av henne. Hon fick även tala om vilka ämnen hon ville börja med att läsa upp. En mycket trött tjej hade jag med hem men en tjej som satt med rak rygg i bilen. Även om det var första kontakten och besöket så kändes set som en riktigt bra början!
-----------
Efter mötet fick jag besked som gjorde att jag bestämde mig för att skicka in en ansökan om att få Elin boende på Viljan prövat. Det värsta som kan hända är ju att få avlsag på ansökan. Men om ansökan skulle bli beviljad skulle det innebära oerhört mycket framför allt för Elin, men även för resten av familjen. Jag skulle kunna få vara "bara" mamma och slippa vårda Elin hela tiden. När hon kommer hem skulle vi kunna få bara vara. Hennes småsyskon som idag till stor del får stå tillbaka skulle få en chans att rå mig också. Vi är en hel familj som lever med en familjemedlem som har nio diagnoser, vilket inte alltid är lätt. Varken för den som är drabbad men inte heller för övriga familjemedlemmar.
------------
Barnen har gått till Tim för pappa helg. Själv njuter jag av lugnet. Senare idag bär det av på 40-års kalas, gissa vad jag längtar!
------------
Ha en underbar helg!
------------
//Karin
-----------
I onsdags tog vi bussen till Stockholm för att åka på kryssning. En aktivitet som jag regelbundet gjort sedan Elin blev sämre. Ett sätt att testa och utmana flera av hennes diagnoser. Precis när vi kom fram till terminalen fick jag samtal om att Elin blivit beviljad skolplats på Viljan. En otrolig lättnad kom över mig, jag hade nära till tårarna. Handikappcentrum hade ringt till rektorn som skulle ta beslutet och fick veta att han redan skrivit under. Med andra ord hade mitt brev om omval gjort susen!
-----------
Idag kan jag vara glad att jag fortfarande hade semester, känns som jag bara settat i telefon hela förmiddagen. Mycket praktiskt att få ordning på. På eftermiddagen har jag och Elin varit och hälsat på Viljan i Ramnäs. Vi fick en rundvisning av lokalerna och de förklarade hur de jobbar. Elin som i kontakt med nya människor, kryper ihop och mumlar fram orden. Slutade mötet med att tala lågt och tillsammans med chefen på Viljan titta ut ett arbetsrum som kommer bli hennes eget. Hon var tydlig med att hon inte kan tänka sig dela rum. De var väldigt tydliga med att man måste börja på den nivån eleven slutade skolan sist på. Elin såg lättad ut, hon hade trott att de skulle kräva mycket mer av henne. Hon fick även tala om vilka ämnen hon ville börja med att läsa upp. En mycket trött tjej hade jag med hem men en tjej som satt med rak rygg i bilen. Även om det var första kontakten och besöket så kändes set som en riktigt bra början!
-----------
Efter mötet fick jag besked som gjorde att jag bestämde mig för att skicka in en ansökan om att få Elin boende på Viljan prövat. Det värsta som kan hända är ju att få avlsag på ansökan. Men om ansökan skulle bli beviljad skulle det innebära oerhört mycket framför allt för Elin, men även för resten av familjen. Jag skulle kunna få vara "bara" mamma och slippa vårda Elin hela tiden. När hon kommer hem skulle vi kunna få bara vara. Hennes småsyskon som idag till stor del får stå tillbaka skulle få en chans att rå mig också. Vi är en hel familj som lever med en familjemedlem som har nio diagnoser, vilket inte alltid är lätt. Varken för den som är drabbad men inte heller för övriga familjemedlemmar.
------------
Barnen har gått till Tim för pappa helg. Själv njuter jag av lugnet. Senare idag bär det av på 40-års kalas, gissa vad jag längtar!
------------
Ha en underbar helg!
------------
//Karin
onsdagen den 6:e juli 2011
Tuff dag!
Dagen eller rättare sagt natten började med kramper i magen som under morgonen gick över i magsjuka. Kännt mig rätt utslagen under dagen. Som om inte det räckte fick jag migrän på eftermiddagen.
Under kvällen kom Elin och var helt förstörd. Hon känner att ingen bryr sig att hon inte har någon mer än mig att prata med. Som hon själv utrycker det "alla tycker synd om mig". Även om folk inte säger det rakt ut till henne, så tycker hon att de som finns runt omkring beter sig som om de tycker synd om!
Hon var mycket upprörd över att socialtjänsten fast de haft flera möten med oss under senvåren inte kan bereda oss tid för ett möte föränns i mitten på augusti. Vilket jag bara kan hålla med henne om. Det sista mötet i maj var det socialtjänsten som kallade till för att kunna hjälpa till med en kontaktfamilj.
När sedan diagnosen på asperger kom var det en annan avdelning på socialtjänsten som skulle ha hand om henne. Och de kunde inte träffa oss förräns efter semestrarna. Det spelade ingen roll att jag beskrev hennes vardag och även övriga familjens! Det kaos vi lever i!
Hur förklarar man för en 16-åring att Sverige har semester och att det uppenbarligen inte spelar någon roll hur hon mår! Vi har varit in och träffat BUP akut två gånger. Och de säger bara att de inte kan hjälpa oss utan vi måste vänta på kommunen!
Det känns som om alla runt omkring tycker att de andra instanserna ska hjälpa till men de har själva ingen möjlighet eftersom det är semestertider!
Mitt i detta är det en 16-åring, hennes två syskon och familj som försöker överleva! Jag vet inte var jag ska hitta orken när hon kommer och säger "mamma du skulle ha det bättre utan mig". Svårt att förklara för någon hur ont det gör i mitt hjärta att höra detta.
Hur ska jag få henne att orka vidare. Hon har ikväll kommit flera gånger och sagt "jag orkar inte längre, varför får jag ingen hjälp?"
Nej nu ska jag försöka sova och samla lite ork för morgondagen!
// Karin
Under kvällen kom Elin och var helt förstörd. Hon känner att ingen bryr sig att hon inte har någon mer än mig att prata med. Som hon själv utrycker det "alla tycker synd om mig". Även om folk inte säger det rakt ut till henne, så tycker hon att de som finns runt omkring beter sig som om de tycker synd om!
Hon var mycket upprörd över att socialtjänsten fast de haft flera möten med oss under senvåren inte kan bereda oss tid för ett möte föränns i mitten på augusti. Vilket jag bara kan hålla med henne om. Det sista mötet i maj var det socialtjänsten som kallade till för att kunna hjälpa till med en kontaktfamilj.
När sedan diagnosen på asperger kom var det en annan avdelning på socialtjänsten som skulle ha hand om henne. Och de kunde inte träffa oss förräns efter semestrarna. Det spelade ingen roll att jag beskrev hennes vardag och även övriga familjens! Det kaos vi lever i!
Hur förklarar man för en 16-åring att Sverige har semester och att det uppenbarligen inte spelar någon roll hur hon mår! Vi har varit in och träffat BUP akut två gånger. Och de säger bara att de inte kan hjälpa oss utan vi måste vänta på kommunen!
Det känns som om alla runt omkring tycker att de andra instanserna ska hjälpa till men de har själva ingen möjlighet eftersom det är semestertider!
Mitt i detta är det en 16-åring, hennes två syskon och familj som försöker överleva! Jag vet inte var jag ska hitta orken när hon kommer och säger "mamma du skulle ha det bättre utan mig". Svårt att förklara för någon hur ont det gör i mitt hjärta att höra detta.
Hur ska jag få henne att orka vidare. Hon har ikväll kommit flera gånger och sagt "jag orkar inte längre, varför får jag ingen hjälp?"
Nej nu ska jag försöka sova och samla lite ork för morgondagen!
// Karin
lördagen den 2:e juli 2011
Händelserik vecka
I början på veckan hade vi hembesök av hanikappcentrum. Ett mycket intressant möte. Som visade på lite av möjligheterna nu när Elin har fått diagnosen aspberger och går under LSS.
Mycket snurrar fortfarande i huvudet men samtidigt känns det hoppfullt för framtiden!
Efter det begav vi oss mot Stockholm och lite semester. Känns lite annorlunda att åka till sin gamla hemstad och vara turist. Vi började med att åka hem till mormor, där vi även sov under våra dagar i Stockholm.
På onsdagen åkte vi och hälsade på Annica. Fikade och lånade poolen. Vilket syns på både Elin och mig. En aning röda. En jätteskön och urmysig stund.
Efter det åkte vi till in syster och grillade och bara umgicks. Moa och Tobias bestämde sig för att sova kvar hos moster. Så Elin, jag och mormor åkte sedan vidare. Elin var trött efter dagen, så jag nattade henne.
Efter det tog jag och mormor en tur till hennes gamla lägenhet och hämtade lite saker.
I torsdags började vi med en minigolf runda. Det var nog år och dar sedan jag spelade sist. Jättekul. Efter det åkte vi in mot stan för att gå på Cinderella för en kryssning.
Ett oerhört skön dygn, fick vi. Elin lever upp när vi är på kryssning. Vågar mycket mer än i vardagen på hemmaplan. Kryssningarna har blivit ett sätt att träna många av hennes diagnoser. Även om hon är helt slut efter är det så skönt att se henne VÅGA.
Nu är vi hemma efter några underbara dagar. Barnen är hos Tim och själv ska jag snart bege mig mot Västerås.
Ha det!
//Karin
fredagen den 24:e juni 2011
Midsommarafton
Efter en turbulent vecka sitter jag här på midsommarafton, Elin är på sitt rum. Helgen skulle vara barnfri men Elin klarar inte att vara med för många andra personer för tillfället. Så hon och jag är hemma medans de övriga är och äter hos släktingar.
Det gör så ont i mig att hon ska behöva må så dåligt att hon måste välja bort sådan som hon tyckte var roligt innan hon blev sjuk.
Tidigare i veckan fick vi åka in till psykakuten, då Elin blivit akut sämre. Elin fick diagnosen Asperger för tre veckor sedan. Samtidigt konstaterar man att Elin inte tagit sig ur sin djupa depression som hon kom i november förra året. Vilket jag även påtalat för Elins terapeut flera gånger... Vilket ledde till att man samtidigt som hon får ytterliggare en diagnos, lägger om hennes medicinering. Vilket visade sig inte vara någon lyckad kombination. Det blev helt enkelt för mycket för henne.
Men eftersom hon i november förra året när hon blev inlagd gick tillbaka i ålder, vågar man inte lägga in henne. Vad blir resultatet, jo hon får inte lämnas ensam några längre stunder! Inte lätt att jobba heltid, ha två syskon till som har sommarlov och samtidigt få ihop att finnas för Elin....
Varför får man inte vårda sjuka barn som fyllt 16-år? Om barnet är så dåligt att sjukvården anser att de inte kan ta hand om sig själva!
Efter mycket pusslande denna vecka har jag äntligen en veckas semester, vilket onekligen gör det lättare att få ihop tid med finnas till hands!
Helgen skulle vara barnfri men jag har inte lyckats ännu. Elin mår för tillfället bäst att få vara på sitt rum hemma hos mig. Så min älskade dotter har varit hos mig ganska mycket denna helg. Men jag skulle aldrig kunna säga nej till mina barn, även om jag för tillfället känner mig sliten!
Ser fram emot veckan, vi ska trotts att Elin inte mår bra försöka göra lite roliga saker tillsammans. Det blir ett besök på naturhistoriska museet. Senare i veckan blir det en Ålands kryssning. Det är något jag försökt göra regelbundet sedan Elin blev sjuk. En mycket bra miljö att träna panikångest och social fobi på.
Hoppas ni alla haft en underbar midsommar. Sköt om er!
//Karin
Det gör så ont i mig att hon ska behöva må så dåligt att hon måste välja bort sådan som hon tyckte var roligt innan hon blev sjuk.
Tidigare i veckan fick vi åka in till psykakuten, då Elin blivit akut sämre. Elin fick diagnosen Asperger för tre veckor sedan. Samtidigt konstaterar man att Elin inte tagit sig ur sin djupa depression som hon kom i november förra året. Vilket jag även påtalat för Elins terapeut flera gånger... Vilket ledde till att man samtidigt som hon får ytterliggare en diagnos, lägger om hennes medicinering. Vilket visade sig inte vara någon lyckad kombination. Det blev helt enkelt för mycket för henne.
Men eftersom hon i november förra året när hon blev inlagd gick tillbaka i ålder, vågar man inte lägga in henne. Vad blir resultatet, jo hon får inte lämnas ensam några längre stunder! Inte lätt att jobba heltid, ha två syskon till som har sommarlov och samtidigt få ihop att finnas för Elin....
Varför får man inte vårda sjuka barn som fyllt 16-år? Om barnet är så dåligt att sjukvården anser att de inte kan ta hand om sig själva!
Efter mycket pusslande denna vecka har jag äntligen en veckas semester, vilket onekligen gör det lättare att få ihop tid med finnas till hands!
Helgen skulle vara barnfri men jag har inte lyckats ännu. Elin mår för tillfället bäst att få vara på sitt rum hemma hos mig. Så min älskade dotter har varit hos mig ganska mycket denna helg. Men jag skulle aldrig kunna säga nej till mina barn, även om jag för tillfället känner mig sliten!
Ser fram emot veckan, vi ska trotts att Elin inte mår bra försöka göra lite roliga saker tillsammans. Det blir ett besök på naturhistoriska museet. Senare i veckan blir det en Ålands kryssning. Det är något jag försökt göra regelbundet sedan Elin blev sjuk. En mycket bra miljö att träna panikångest och social fobi på.
Hoppas ni alla haft en underbar midsommar. Sköt om er!
//Karin
söndagen den 19:e juni 2011
Helgen flytit på
I torsdags var vi till tandläkaren Elin och jag. Och för första gången på flera år tog hon bedövning. Inte helt lätt att lägga bedövning på en med panikångest. Men en stor eloge till tandläkaren. Efteråt var Elin helt slut.
Helgen inleddes med tacokväll. Urmysigt, barnen och jag. Sedan gick Elin och la sig. Jag, Moa och Tobias satt och myste i soffan. Så skönt att få rå de två yngsta ibland. Jag tror att de är dessa stunder som ändå gör att vi orkar.
Lördagen bestod mest i promenader och städning. Så skönt att få komma ut och röra på sig! Moa och Tobias hjälptes åt på Moas rum. Moa sov sedan över hos en kompis.
Idag började vi dagen med att åka upp till avlången och njuta av lugnet. Vi skule även titta på fjärilar men de lös med sin frånvaro. Sedan har jag jobbat lite och bara tagit det lugnt idag.
Nu ska Tobias och jag titta på en film innan han ska krypa ner i sängen!
Ta hand om varandra!
Kram Karin
Helgen inleddes med tacokväll. Urmysigt, barnen och jag. Sedan gick Elin och la sig. Jag, Moa och Tobias satt och myste i soffan. Så skönt att få rå de två yngsta ibland. Jag tror att de är dessa stunder som ändå gör att vi orkar.
Lördagen bestod mest i promenader och städning. Så skönt att få komma ut och röra på sig! Moa och Tobias hjälptes åt på Moas rum. Moa sov sedan över hos en kompis.
Idag började vi dagen med att åka upp till avlången och njuta av lugnet. Vi skule även titta på fjärilar men de lös med sin frånvaro. Sedan har jag jobbat lite och bara tagit det lugnt idag.
Nu ska Tobias och jag titta på en film innan han ska krypa ner i sängen!
Ta hand om varandra!
Kram Karin
onsdagen den 15:e juni 2011
Idag tänkte jag delge er lite av mina tankar:
För vissa är livet svårt, att få ihop barnens träningar med andra vardagliga sysslor. För vissa känns det som dygnet har för få timmar. För andra är livet självt svårt. Att få dagen att gå ihop. Att förstå vilka behov har jag som människa. Varje dag kämpar vi med dessa frågor.
Ibland frågar jag mig, varför får vissa så många svårigheter och inte andra. Men innerst inne tror jag att det finns en mening med allt. Att de som utsätts för svårigheter är gjorda för att klara dessa.
Att ha ett barn med många sjukdomar gör att man ofta får ställa sig frågor om livet. Man prövas i att motivera sitt barn. Att göra vardagliga saker kan för henne vara som att bestiga världens högsta berg för andra. Att motivera henne att pröva saker utan att falla så djupt att hon inte vågar igen.
Här har ni fått några av mina tankar så här precis innan sängdags!
Godnatt på er!
Kram Karin
För vissa är livet svårt, att få ihop barnens träningar med andra vardagliga sysslor. För vissa känns det som dygnet har för få timmar. För andra är livet självt svårt. Att få dagen att gå ihop. Att förstå vilka behov har jag som människa. Varje dag kämpar vi med dessa frågor.
Ibland frågar jag mig, varför får vissa så många svårigheter och inte andra. Men innerst inne tror jag att det finns en mening med allt. Att de som utsätts för svårigheter är gjorda för att klara dessa.
Att ha ett barn med många sjukdomar gör att man ofta får ställa sig frågor om livet. Man prövas i att motivera sitt barn. Att göra vardagliga saker kan för henne vara som att bestiga världens högsta berg för andra. Att motivera henne att pröva saker utan att falla så djupt att hon inte vågar igen.
Här har ni fått några av mina tankar så här precis innan sängdags!
Godnatt på er!
Kram Karin
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)