Visar inlägg med etikett sjukgymnast. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett sjukgymnast. Visa alla inlägg

lördag 16 oktober 2010

En omtummlande vecka


När jag tittar bakåt på veckan som varit, är det kanske inte så svårt att förstå att man är trött! Elin har haft en period med sin EDS som varit tuff både för henne och övriga familjen. Höften hoppade ur led för ett par veckor sedan och hon har försökt hoppa på kryckor. Men efter att både handlederna och axlarna satt stopp, har nu arbetsterapeuten och sjukgymnasten bestämt att det är bäst för hennes kropp att hon sitter i rullstol. För hur lång tid måste hennes kropp bestämma. I den bästa av världar räcker det med ett par veckor. I den sämsta av världar är det något hon måste acceptera och lära sig att leva med! Den här veckan har det varit tufft att vara mamma och försöka utstråla positivitet! Känner mig oerhört slutkörd både psykiskt och fysiskt. Eftersom vi bor med 8 trappsteg in till lägenheten och inte har någon hiss, så behöver jag nog inte träna på gymmet! ;-) Skämt och sido så känns det i min kropp att jag behöver hjälpa min nästan fullvuxna dotter med det mesta, allt från att komma till toaletten, komma i och ur sängen samt att ta sig i och ur lägenheten. Men jag måste ge en STOR eloge till henne som kämpar så bra. Häromdagen bestämde hon sig för att åka komunalt från skolan till hemmet. Det innebar att hon åkte buss själv, om än med lite mindre lyckat resultat. Men hon gav framför allt inte upp utan forsatte med tåget till Virsbo, där hennes gudfar var snäll och hämtade henne sista biten hem. Nej nu ska jag krypa ner i ett varmt bad, så jag orkar med morgondagen! Sköt om er!

// Vi hörs!

söndag 28 februari 2010

OS-avslutning

Hej,

Idag har jag nästan träningsvärk efter att ha suttit i soffan och hjälp de svenska herrarna på 5-milen. Gud vad spännande!

Sista tiden har bestått i att jobba på dagarna och på bästa sätt följa OS på kvällarna eller rättare sagt delar av nätterna. Ganska skönt att komma in i vardagslunken igen!

Elin har en kompis från Stockholm här över sportlovet. Hon försöker på ett annat sätt. Inte lika mycket "jag har för ont" vilket jag ser som positivt och hoppas att det j-lar anammat lever kvar nästa vecka när skolan tar vid igen.

Ikväll låg de och tittade på film, ut kom Elin och hade en förståelse för vad vi sagt om att inte töja lederna. Bilderna talar sitt eget språk.... Den vänstra bilden är handen som ej blivit töjd!









Elin har tidigare inte riktigt "velat" förstå när vi och sjukgymnasten försökt förklara för henne vad överrörlighet är. Men ikväll gick det upp för henne varför personer med EDS kallas för gummimänniskor.

Vi hörs!

torsdag 28 januari 2010

Ny skena

Hej,

Idag har Elin varit och träffat både sjukgymnasten och arbetsterapeuten. Efter att hon de sista dagarna varit väldigt nere, känns det alltid lika skönt att se vilken energi hon har efter varje besök med sjukgymnasten och arbetsterapeuten. De är verkligen två helt underbara människor med rätt glöd och intresse för sina jobb. Tack för att ni finns!

Hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra när hon inte klarar av skolgymnastiken. Efter att hon fått prova sitt program gick hon vidare med arbetsterapeuten. Hon har fått en fast skena att ha på högerhanden på natten. Den gör att hon inte kan röra handleden alls. Vilket förhoppsningsvis leder till att hon får mindre värk. Om hon blir hjälpt av denna skena kommer hon att få en till vänsterhanden också.

Hon har även idag fått prova ut en stol som vi kommer att få ut genom hjälpmedelscentralen. Stolen var konstruerad så att hennes höfter hålls ihop när hon sitter.

Vi hörs!

lördag 23 januari 2010

Sjukhusbesök

Hej,



I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.

Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.

Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.


Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!

När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!

Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)

Vi hörs!

tisdag 19 januari 2010

Bättringsvägen?

Hej,

Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.

Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....

Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.

Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.

Vi hörs!

tisdag 12 januari 2010

Skydd

Hej,

Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.

Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.


Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.


Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.



Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.

Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.

Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.

Vi hörs!