Förhoppningsvis ljuset i tunneln!

Sedan Elin fick diagnosen aspberger, har dagarna blivit jobbigare och jobbigare. Det vi till en början trodde var hennes diagnoser visade sig vara följdsjukdomar på aspbergern. Innan har Elin haft en tro och ett hopp att dessa sjukdomar ska ge sig med tiden. Nu har hon blivit medveten om att dessa förutom aspbergern och adhdn är något hon måste leva med resten av livet. Under våren har tyvärr min kropp mer och mer sagt nej! Jag har fått hjärtrusningar, högt blodtryck och stresssymptom. Elins syskon har kraftigt börjat säga ifrån. Våran hemsituation har kommit i ett kaos som jag inte har upplevt tidigare. Jag älskar alla mina barn över allt i världen men kommit till ett vägskäl där jag måste välja! Antingen fortsätta och finnas för Elin 24-timmar om dygnet. Och då med följd att min kropp inte orkar längre och jag inte heller kan vara mamma till mina övriga barn eller söka hjälp! I den situaion vi kommit till känner jag mig inte som mamma till Elin utan vårdare. Jag skulle kunna göra allt för att få tillbaka känslan av mammarollen till henne. Mitt beslut har sedan en tid varit att söka hjälp. Den 22 maj fick jag komma till socialnämnden och försöka på bästa sätt redovisa hur våran situation ser ut. Inte en lätt uppgift. På tisdag ska de nu ta beslut om min ansökan om LSS-boende för Elin. För varje dag som jag kommer närmare beslutet känns det jobbigare och jobbigare. Tänk om de inte förstod hur vi har det! Vad gör jag om de säger nej! De flesta kvällar lägger jag mig i sängs gråtande för att orken inte finns. Jag vill inget annat än orka vara en bra mamma och en bra förebild för mina barn! Dessa ord fick jag av Elin för ett tag sedan. När livet är tungt läser jag dessa och orkar kämpa lite till! "Det här är mamma för mig, Fin, Perfekt. Ett hjärta av guld. En mobil med sig överallt, hon har mobilen med sig så att hon kan vara mamma även fast hon ska på fest och vara barnfri. Jag ÄLSKAR dig! //MVH Elin" Men som det är nu vet jag inte hur jag ska orka! Oj, det var inte meningen att det skulle bli ett sådant negativt inlägg, men behövde häva ur mig en del! //Karin

Mycket funderingar

Efter en oerhört tung vår. Har jag bestämt mig för att försöka ventilera lite av mina tankar och ideer. Elin har tyvärr inte i någon av sina diagnoser blivit bättre, utan blivit mer och mer beroende av mig som mamma! Jag har efter mycket övervägande till slut bestämt att söka ett LSS-boende för henne. Många möten och telefonsamtal till biståndshandläggaren har nu äntligen resulterat i en utredning som socialnämnden skall få presenterad för sig den 22/5 och ta beslut om. Just nu går det mycket tankar i min hjärna, hela tiden! Har jag gjort rätt, blir detta bäst för Elin, blir det bäst för resten av familjen, hur kommer det kännas om hon flyttar redan? Många tankar utifrån att jag dels är mamma till Elin men också utifrån att hon har två yngre syskon. Jag har under våren fått problem med att hjärtat rusar pga av att jag aldrig får någon vila och egen tid. Jag vaknar flera gånger per natt och funderar. Misstänker att mina kramper i magen som kom igår har att göra med att jag just nu är oerhört stressad hela tiden. Jag både ser fram emot mötet med socialnämnden men samtidigt känner jag en oerhörd skräck! //kath

Ha kvar eller inte?

Har under en längre tid funderat på om jag skall fortsätta blogga om livet med EDS i familjen eller inte?

Känns inte alltid som det finns tid för att uppdatera. Men har idag beslutat mig för att fortsätta. Det som ger mig energi är när jag får mejl från för mig helt okända människor som skriver att jag ger dem engergi, när de läser vad jag delat med mig av!

Under hösten har Elin börjat gå i skola för barn med Asberger. Vilket gör att hon nu håller på att läsa in delar av nian. Själv är hon jätteirriterad över att behöva läsa om nian. Vill helst gå gymnasiet som hon borde. Mycket tid längs ner till att försöka få henne att se framåt och inte gräva ner sig i gammalt.

Imorgon börjar skolan igen, efter jullovet. Hon kommer att gå några timmar per dag. I september när hon började gick hon två timmar per vecka och är nu uppe i ett par timmar per dag, vilka framsteg hon har gjort!

Hon har kämpat på och även vågat erkänna en del av sina problem, vilket gjort att vi kunnat komma framåt en hel del. Fortfarande går hennes dagar mycket i vågor på grund av hur hennes humör är.

Hon åker fortfarande till sin kontaktfamilj två helger i måndaden. Vilket ger både henne och övriga familjen lite egen tid. En helt underbar familj.

Att leva med någon som har alla diagnoser som Elin har är ofta ett vågspel. Svårt att förklara för någon som inte lever med dessa diagnoser dagligen. Att en sådan enkel sak som att borsta tänderna, kan ta 1,5 timme till start. Att få henne in i duschen ska vi inte ens tala om.

Elins EDS har under de sista veckorna gått väldigt mycket i smärtans tecken! Vi har fått tagit till extra smärtlindring till hennes 12-dagliga tabletter. Inte kul men ett måste för att få hennes vardag att fungera någorlunda.

Min stora drivkraft är att jag tror att i alla människor går det att få till en förändring och att det bor något gott i dem!

Ta hand om er och era kära!

//Karin