Värk värk värk

Vad gör man när ens dotter har så ont att hon inte kan köra rullstolen utan att grimasera? Just nu är Elin inne i en fruktansvärd smärtperiod. Jag försöker med ett leende på läpparna tala om att det blir bättre. Men just nu känns hopplösheten överhängande! När hon själv väljer att gå och lägga sig tidigt på grund av smärtorna vet jag inte vad jag kan göra för att underlätta för henne. Nej eftersom nu barnen sover är det nog dags för deras mamma att göra sällskap!

Sköt om er och visa dem ni tycker om, att de betyder något för er!

// Vi hörs!

Höften ur led igen!

Igår kväll var det dags igen, Elins höft hoppade ur led. Tim har barnen i helgen. Han ringde och bad om hjälp! Redo med värktabletter och muskelavslappnande var det bara att gå över till honom. Elin hade försökt lägga sig själv, men det lyckades inte så bra. Höften hoppade ur! Bara att ta tag med hårdhandskarna och trycka tillbaka den. Stoppade i Elin värktabletter och muskelavslappnande sedan begav jag mig hem igen. Kan ibland känna att allt kretsar kring att jag tar hand om problemen, hur lär man fler att våga? När Elins leder hoppar ur, gör det fruktansvärt ont och man kan inte fundera på om man kan. Det är bara att håla leden i rätt rikting och ta i. Vad händer om Elins höft hoppar om jag är bortrest en helg? Tror tyvärr att hon i det fallet måste åka ambulans till lasarettet.

Idag har jag fått hjälp av Tim och Kenta och möblera om hemma. Nu kan Elin utan att åka slalom med rullstolen ta sig fram i hela lägenheten. Är så nöjd med resultatet. Tack Annica för tipset hur jag skulle möblera.

Har precis gjort mig i ordning för att om en stund gå iväg på middag. Ska bli så skönt att få maten serverad.

Sköt om er!

// Vi hörs!

En slut familj?

Vi har diskuterat fram och tillbaka hur vi ska lösa Elins transporter. Som det ser ut nu kommer hon lägga sina timmar i skolan två heldagar och distansstudera övriga dagar. När vi som bäst håller på att diskutera får hon ett fullständigt utbrott mot sin lillasyster. Jag tror att det gått upp för henne att hon faktiskt just nu är beroende av rullstolen! Hon har svårt att visa sina känslor. Det hon har svårt att acceptera är att det inte bara är hon som måste lära sig leva med stolen, och menar att det är hon som sitter i den. Efter att både hon och lillasyster gråtit en skvätt, gick hon över till Tim ett tag. Hon kom tillbaka när maten var klar, piggare och gladare. Som det känns just nu är det flera i familjen som inte vet hur de ska hantera situationen. Jag tror att det är viktigt att vi vågar reagera och kan diskutera detta tillsammans! Tillsammans ska vi klara detta!

// Vi hörs!

Vilka rättigheter?

Idag har jag efter ett antal samtal, funderat kring vilka rättigheter man har som patient inom sjukvården! Det började med ett samtal till familjeläkaren, syftet med samtalet var att få ett läkarintyg på att Elin just nu var sittandes i rullstol.

Inte ett läkarintyg på att hon skulle vara sjukskriven utan ett intyg på att hon inte kan åka kommunalt till skolan. Med två byten, först buss sedan tåg och återigen buss skulle det underlätta att hon fick åka bil från dörr till dörr.

Skolans försäkring tar kostnaden för transporterna! Om jag bara på något sätt kunde få fram ett läkarintyg på det uppenbara! Men eftersom familjeläkaren inte ordinerat rullstolen fick vi inte någon hjälp!

Efter flera samtal till centrallasarettet i Västerås tog till sist Elin nya sjukgymnast tag i det och förhoppningsvis kan vi få ett intyg på att hennes kropp för tillfället behöver avlastas. Men jag tror inte på det förräns jag har pappret i min hand!

Det känns just nu som ingen vill ta ansvar utan alla bollar vidare. Tyvärr har vi mer än en gång fått veta att eftersom inte familjeläkaren i Virsbo begärt utredningen om Elins EDS, är de inte villiga att ta kostnaderna!

Varför ska Elin behöva lida att hennes kropp blev så dålig att hon var tvungen att söka akuten från början. Hur hade det sett ut för henne nu om hon gått via familjeläkaren? Hade det hjälpt om det var familjeläkaren som skrivit remissen till ortopeden som i sin tur remitterade henne till specialisterna i Uppsala?

Nej nu är det dax att sluta och fundera och gå till sängs.

// Vi hörs!!

En omtummlande vecka

När jag tittar bakåt på veckan som varit, är det kanske inte så svårt att förstå att man är trött! Elin har haft en period med sin EDS som varit tuff både för henne och övriga familjen. Höften hoppade ur led för ett par veckor sedan och hon har försökt hoppa på kryckor. Men efter att både handlederna och axlarna satt stopp, har nu arbetsterapeuten och sjukgymnasten bestämt att det är bäst för hennes kropp att hon sitter i rullstol. För hur lång tid måste hennes kropp bestämma. I den bästa av världar räcker det med ett par veckor. I den sämsta av världar är det något hon måste acceptera och lära sig att leva med! Den här veckan har det varit tufft att vara mamma och försöka utstråla positivitet! Känner mig oerhört slutkörd både psykiskt och fysiskt. Eftersom vi bor med 8 trappsteg in till lägenheten och inte har någon hiss, så behöver jag nog inte träna på gymmet! ;-) Skämt och sido så känns det i min kropp att jag behöver hjälpa min nästan fullvuxna dotter med det mesta, allt från att komma till toaletten, komma i och ur sängen samt att ta sig i och ur lägenheten. Men jag måste ge en STOR eloge till henne som kämpar så bra. Häromdagen bestämde hon sig för att åka komunalt från skolan till hemmet. Det innebar att hon åkte buss själv, om än med lite mindre lyckat resultat. Men hon gav framför allt inte upp utan forsatte med tåget till Virsbo, där hennes gudfar var snäll och hämtade henne sista biten hem. Nej nu ska jag krypa ner i ett varmt bad, så jag orkar med morgondagen! Sköt om er!

// Vi hörs!

Tillbaka i etern!

För drygt två veckor sedan hoppade Elins höft ur led. Det blev akuten i illfart. Min envisa dotter skulle inte åka ambulans utan hon fick skolan att köra in henne med bil. Väl framme på akuten kunde hon inte kliva ur bilen. Det ledde till 5 personal som i 30 min försökte få ur henne. Till slut tog de en traumabräda och vred henne ur bilen. Det blev röntgen och man kunde konstatera att hon inte hade några skelettskador. Vi fick åka hem men kryckor skulle det bli ett tag framöver. Dagen efter tilltog smärtorna och det blev ett nytt besök på akuten. Denna gång fick vi träffa en läkare utan någon form av empati. Eftersom det inte fanns några skador på röntgen eller ultraljud fick jag ta min storgråtandes dotter och åka hem i liggande transport. Det har nu gått nästan två veckor och hon kan nu med hjälp av förhöjning på toaletten klara av det själv. Hon har fått träffa en underbar sjukgymnast som kunde konstatera att handlederna inte klarade av att hon skulle gå med kryckor. Hon har fått ut kryckor som hon stödjer sig på underarmarna. Varje morgon ringer min klocka 04.30 för att hon ska få i sig sin medicin och den ska hinna värka innan det dags att lyfta henne ur sängen (ja ni läste rätt, jag får både lyfta henne ur och i sängen). Denna helg har jag försökt vila min kropp. Eftersom jag är mitt i renovering av köket så blev det inte bara vila utan även målande av köksluckor. Men framför allt så har det blivit mental vila, Tim har fått ha ansvaret för alla tre barnen! Nu ska jag sätta mig och titta på en film och njuta av mina popcorn, ha en skön kväll allihoppa!

// Vi hörs!