lördag 20 augusti 2011

En hektisk vecka går mot sitt slut!

I tisdags hade vi möte med kommunens biståndshandläggare, handikappcentrum och Elins terapeut. Ett möte med både positiva och negativa besked. Det positiva var att vi skulle få hjälp att försöka förklara Elins situation så att hon förhoppningsvis skulle bli antagen på Viljan i Ramnäs. En skola som jobbar med barn med asberger. Vi fick även besked vid sittande bord att Elin skulle bli beviljad färdtjänst, kortidsboende i form av en kontaktfamilj. De skulle även pröva om jag kunde få hjälp med avlösning i hemmet någon/några kvällar i veckan. Ett sätt att få till tid för mig och övriga barnen. Idagsläget är det inte så lätt att komma iväg och göra saker, eftersom Elin inte kan lämnas ensam några längre stunder. Jag måste alltid se till att ha någon som kollar till henne. Vilket gör att vi inte kan komma iväg speciellt ofta och göra sådant som Moa och Tobias önskar. Det negativa var att jag fick informationen att det är mycket svårt att få boendedelen på Viljan betalad av kommunen.

-----------

I onsdags tog vi bussen till Stockholm för att åka på kryssning. En aktivitet som jag regelbundet gjort sedan Elin blev sämre. Ett sätt att testa och utmana flera av hennes diagnoser. Precis när vi kom fram till terminalen fick jag samtal om att Elin blivit beviljad skolplats på Viljan. En otrolig lättnad kom över mig, jag hade nära till tårarna. Handikappcentrum hade ringt till rektorn som skulle ta beslutet och fick veta att han redan skrivit under. Med andra ord hade mitt brev om omval gjort susen!

-----------

Idag kan jag vara glad att jag fortfarande hade semester, känns som jag bara settat i telefon hela förmiddagen. Mycket praktiskt att få ordning på. På eftermiddagen har jag och Elin varit och hälsat på Viljan i Ramnäs. Vi fick en rundvisning av lokalerna och de förklarade hur de jobbar. Elin som i kontakt med nya människor, kryper ihop och mumlar fram orden. Slutade mötet med att tala lågt och tillsammans med chefen på Viljan titta ut ett arbetsrum som kommer bli hennes eget. Hon var tydlig med att hon inte kan tänka sig dela rum. De var väldigt tydliga med att man måste börja på den nivån eleven slutade skolan sist på. Elin såg lättad ut, hon hade trott att de skulle kräva mycket mer av henne. Hon fick även tala om vilka ämnen hon ville börja med att läsa upp. En mycket trött tjej hade jag med hem men en tjej som satt med rak rygg i bilen. Även om det var första kontakten och besöket så kändes set som en riktigt bra början!

-----------

Efter mötet fick jag besked som gjorde att jag bestämde mig för att skicka in en ansökan om att få Elin boende på Viljan prövat. Det värsta som kan hända är ju att få avlsag på ansökan. Men om ansökan skulle bli beviljad skulle det innebära oerhört mycket framför allt för Elin, men även för resten av familjen. Jag skulle kunna få vara "bara" mamma och slippa vårda Elin hela tiden. När hon kommer hem skulle vi kunna få bara vara. Hennes småsyskon som idag till stor del får stå tillbaka skulle få en chans att rå mig också. Vi är en hel familj som lever med en familjemedlem som har nio diagnoser, vilket inte alltid är lätt. Varken för den som är drabbad men inte heller för övriga familjemedlemmar.

------------

Barnen har gått till Tim för pappa helg. Själv njuter jag av lugnet. Senare idag bär det av på 40-års kalas, gissa vad jag längtar!

------------

Ha en underbar helg!

------------

//Karin

onsdag 6 juli 2011

Tuff dag!

Dagen eller rättare sagt natten började med kramper i magen som under morgonen gick över i magsjuka. Kännt mig rätt utslagen under dagen. Som om inte det räckte fick jag migrän på eftermiddagen.

Under kvällen kom Elin och var helt förstörd. Hon känner att ingen bryr sig att hon inte har någon mer än mig att prata med. Som hon själv utrycker det "alla tycker synd om mig". Även om folk inte säger det rakt ut till henne, så tycker hon att de som finns runt omkring beter sig som om de tycker synd om!

Hon var mycket upprörd över att socialtjänsten fast de haft flera möten med oss under senvåren inte kan bereda oss tid för ett möte föränns i mitten på augusti. Vilket jag bara kan hålla med henne om. Det sista mötet i maj var det socialtjänsten som kallade till för att kunna hjälpa till med en kontaktfamilj.

När sedan diagnosen på asperger kom var det en annan avdelning på socialtjänsten som skulle ha hand om henne. Och de kunde inte träffa oss förräns efter semestrarna. Det spelade ingen roll att jag beskrev hennes vardag och även övriga familjens! Det kaos vi lever i!

Hur förklarar man för en 16-åring att Sverige har semester och att det uppenbarligen inte spelar någon roll hur hon mår! Vi har varit in och träffat BUP akut två gånger. Och de säger bara att de inte kan hjälpa oss utan vi måste vänta på kommunen!

Det känns som om alla runt omkring tycker att de andra instanserna ska hjälpa till men de har själva ingen möjlighet eftersom det är semestertider!

Mitt i detta är det en 16-åring, hennes två syskon och familj som försöker överleva! Jag vet inte var jag ska hitta orken när hon kommer och säger "mamma du skulle ha det bättre utan mig". Svårt att förklara för någon hur ont det gör i mitt hjärta att höra detta.

Hur ska jag få henne att orka vidare. Hon har ikväll kommit flera gånger och sagt "jag orkar inte längre, varför får jag ingen hjälp?"

Nej nu ska jag försöka sova och samla lite ork för morgondagen!

// Karin

lördag 2 juli 2011

Händelserik vecka


I början på veckan hade vi hembesök av hanikappcentrum. Ett mycket intressant möte. Som visade på lite av möjligheterna nu när Elin har fått diagnosen aspberger och går under LSS.


Mycket snurrar fortfarande i huvudet men samtidigt känns det hoppfullt för framtiden!

Efter det begav vi oss mot Stockholm och lite semester. Känns lite annorlunda att åka till sin gamla hemstad och vara turist. Vi började med att åka hem till mormor, där vi även sov under våra dagar i Stockholm.

På onsdagen åkte vi och hälsade på Annica. Fikade och lånade poolen. Vilket syns på både Elin och mig. En aning röda. En jätteskön och urmysig stund.

Efter det åkte vi till in syster och grillade och bara umgicks. Moa och Tobias bestämde sig för att sova kvar hos moster. Så Elin, jag och mormor åkte sedan vidare. Elin var trött efter dagen, så jag nattade henne.

Efter det tog jag och mormor en tur till hennes gamla lägenhet och hämtade lite saker.

I torsdags började vi med en minigolf runda. Det var nog år och dar sedan jag spelade sist. Jättekul. Efter det åkte vi in mot stan för att gå på Cinderella för en kryssning.

Ett oerhört skön dygn, fick vi. Elin lever upp när vi är på kryssning. Vågar mycket mer än i vardagen på hemmaplan. Kryssningarna har blivit ett sätt att träna många av hennes diagnoser. Även om hon är helt slut efter är det så skönt att se henne VÅGA.

Nu är vi hemma efter några underbara dagar. Barnen är hos Tim och själv ska jag snart bege mig mot Västerås.

Ha det!

//Karin

fredag 24 juni 2011

Midsommarafton

Efter en turbulent vecka sitter jag här på midsommarafton, Elin är på sitt rum. Helgen skulle vara barnfri men Elin klarar inte att vara med för många andra personer för tillfället. Så hon och jag är hemma medans de övriga är och äter hos släktingar.

Det gör så ont i mig att hon ska behöva må så dåligt att hon måste välja bort sådan som hon tyckte var roligt innan hon blev sjuk.

Tidigare i veckan fick vi åka in till psykakuten, då Elin blivit akut sämre. Elin fick diagnosen Asperger för tre veckor sedan. Samtidigt konstaterar man att Elin inte tagit sig ur sin djupa depression som hon kom i november förra året. Vilket jag även påtalat för Elins terapeut flera gånger... Vilket ledde till att man samtidigt som hon får ytterliggare en diagnos, lägger om hennes medicinering. Vilket visade sig inte vara någon lyckad kombination. Det blev helt enkelt för mycket för henne.

Men eftersom hon i november förra året när hon blev inlagd gick tillbaka i ålder, vågar man inte lägga in henne. Vad blir resultatet, jo hon får inte lämnas ensam några längre stunder! Inte lätt att jobba heltid, ha två syskon till som har sommarlov och samtidigt få ihop att finnas för Elin....

Varför får man inte vårda sjuka barn som fyllt 16-år? Om barnet är så dåligt att sjukvården anser att de inte kan ta hand om sig själva!

Efter mycket pusslande denna vecka har jag äntligen en veckas semester, vilket onekligen gör det lättare att få ihop tid med finnas till hands!

Helgen skulle vara barnfri men jag har inte lyckats ännu. Elin mår för tillfället bäst att få vara på sitt rum hemma hos mig. Så min älskade dotter har varit hos mig ganska mycket denna helg. Men jag skulle aldrig kunna säga nej till mina barn, även om jag för tillfället känner mig sliten!

Ser fram emot veckan, vi ska trotts att Elin inte mår bra försöka göra lite roliga saker tillsammans. Det blir ett besök på naturhistoriska museet. Senare i veckan blir det en Ålands kryssning. Det är något jag försökt göra regelbundet sedan Elin blev sjuk. En mycket bra miljö att träna panikångest och social fobi på.

Hoppas ni alla haft en underbar midsommar. Sköt om er!

//Karin

söndag 19 juni 2011

Helgen flytit på

I torsdags var vi till tandläkaren Elin och jag. Och för första gången på flera år tog hon bedövning. Inte helt lätt att lägga bedövning på en med panikångest. Men en stor eloge till tandläkaren. Efteråt var Elin helt slut.

Helgen inleddes med tacokväll. Urmysigt, barnen och jag. Sedan gick Elin och la sig. Jag, Moa och Tobias satt och myste i soffan. Så skönt att få rå de två yngsta ibland. Jag tror att de är dessa stunder som ändå gör att vi orkar.

Lördagen bestod mest i promenader och städning. Så skönt att få komma ut och röra på sig! Moa och Tobias hjälptes åt på Moas rum. Moa sov sedan över hos en kompis.

Idag började vi dagen med att åka upp till avlången och njuta av lugnet. Vi skule även titta på fjärilar men de lös med sin frånvaro. Sedan har jag jobbat lite och bara tagit det lugnt idag.

Nu ska Tobias och jag titta på en film innan han ska krypa ner i sängen!

Ta hand om varandra!

Kram Karin

onsdag 15 juni 2011

Idag tänkte jag delge er lite av mina tankar:

För vissa är livet svårt, att få ihop barnens träningar med andra vardagliga sysslor. För vissa känns det som dygnet har för få timmar. För andra är livet självt svårt. Att få dagen att gå ihop. Att förstå vilka behov har jag som människa. Varje dag kämpar vi med dessa frågor.

Ibland frågar jag mig, varför får vissa så många svårigheter och inte andra. Men innerst inne tror jag att det finns en mening med allt. Att de som utsätts för svårigheter är gjorda för att klara dessa.

Att ha ett barn med många sjukdomar gör att man ofta får ställa sig frågor om livet. Man prövas i att motivera sitt barn. Att göra vardagliga saker kan för henne vara som att bestiga världens högsta berg för andra. Att motivera henne att pröva saker utan att falla så djupt att hon inte vågar igen.

Här har ni fått några av mina tankar så här precis innan sängdags!

Godnatt på er!

Kram Karin

lördag 11 juni 2011

110611

Dagen började inte riktigt som vi tänkt! Elin kom upp med jättetandvärk, det såg ut som hon hade en halv tennisboll på kinden. Bara att ringa till jourtandläkaren. Ett besök som inte är det lättaste med en dotter som har panikångest. En timme senare klev vi ut från tandläkaren rätt svettiga båda två. Men tanden är rotfylld provisoriskt.

Efter det tog vi en tur till Fagersta. Handlade lite innan vi åkte hem. Elin helt slut efter förmiddagens tandläkarbesök.

Själv njöt jag av en kopp kaffe ute i det fina vädret. Efter det blev det en tur till Västerås och apoteket.

Elin träffade sin läkare i onsdags och går på nedtrappning på en av medicinsorterna och det märks på henne. Humöret är inte på topp och syskonen behöver inte göra mycket för att hon ska få utbrott på dem. Jag ser fram emot tisdag då vi får sätta in den nya medicinen.

I fredags hade jag kontakt med biståndshandläggaren på kommunen som berättade att hon inte kunde erbjuda oss ett startmöte förräns i augusti. Hoppas inte det tar för lång tid att utreda vilka behov hon har enligt LSS. Det gick inte att få mötet tidigare fast jag förklarade situationen...... Inte helt nöjd känns det, att behöva gå igenom hela sommaren utan någon hjälp. Det känns verkligen tufft att veta att jag är ensam att dra hela lasset. Elin är bara två helger i månaden med sin pappa.

Kvällen avslutades med att jag suttit på balkongen och njutit och pratat med en mycket god vän! Känns bra att få prata av sig ibland!

Sköt om er och njut av dessa härliga sommardagar!

// Karin

måndag 6 juni 2011

Värmebölja


Idag har alla varit lite avslagna, misstänker att det är värmen som gjort sitt.

Hela helgen har jag försökt ladda för kommande vecka. Det är med skräckblandad förtjusning som jag försöker komma fram till vad som måste göras för att vi ska komma fram till vad som är bäst för Elin.

Veckan består både med kontakter med kommunens LSS-enhet, läkarbesök, kontakt med Elins lärare på sjukhuset. Med andra ord en intensiv vecka. Förutom alla kontakter kring Elin ska jag hinna jobba och ta hand om de andra två barnen.

Torsdag har jag tagit semester för att vara med sonen i skolan. För att sedan gå på öppet hus på kvällen i hans skola.

På fredag slutar Moa skolan. Hon kommer uppsträda tillsammans med kören. Ska bli riktigt kul att gå på hennes skolavslutning. Efter det påbörjar hon ett långt och förhoppningsvis skönt sommarlov.

Sköt om er!

//Karin

fredag 3 juni 2011

110603

Dagen har till stor del bestått i städning. Tvättat alla överdrag till både soffa och fåtölj.

Har även hunnit njuta av det fina vädret. Tagit kaffe ute. Efter det blev det ett besök i Fagersta. Under kvällen har jag tittat på film. Känner mig nöjd med min dag.

Imorgon ska jag gå på vernissage i konsthallen i Virsbo. Efter det får jag besök. Tänkte bjuda på lax, kokt potatis och romsås. Och förhoppningsvis få snacka en massa tjejsnack. Känner att det är precis vad jag behöver just nu.

På söndag kommer barnen hem igen. Saknar dem. Denna helg har jag varit i från barnen längre än jag brukar och det känns.

Saknar mina hjärtan!

Ha det!

//Karin

torsdag 2 juni 2011

Varifrån får man orken?

Sitte här i min ensamhet och känner mig oerhört liten. Funderar på var man får orken ifrån. Ikväll har jag ingen. Hoppas jag vaknar imorgon med ny ork.

Efter beskedet i onsdag att Elin även har asperger, känner jag mig så arg, besviken, frustrerad och så fruktansvärt ensam. Alla säger vad bra att ni fått en diagnos då vet ni ju vad ni jobbar med! NEJ, jag vet inte vad vi jobbar med. Jag har inte en aning om vad detta innebär. Vad innebär det att hon går under LSS. Vad kan hon få för hjälp? Vad kan jag kräva som förälder? Jag har en miljoner frågor men inga svar!

Allt jag vill är att hon vaknar utan sjukdomar och framför allt utan all värk!

Jag älskar mina barn över allt annat men vet just nu inte hur jag ska orka! Men efter lite sömn hoppas jag det känns bättre! Ta hand om dem som betyder något för er, för det tänker jag göra!

//Karin

söndag 3 april 2011

Hopplöshet

En sådan hopplöshet som jag känner i kväll, har jag inte kännt sedan Elin insjuknade. Hur ska man som mamma orka gå vidare när det hela tiden känns som man blir omkull sparkad?

Varje gång det känns om vi tar små steg framåt inträffar något så vi ramlar omkull! Ikväll kunde jag inte finna någon ork i kroppen och då tog tårarna över. Elin upplever inte att 2 av hennes mediciner hjälper, så nu ligger hon i sängen och är klarvaken. Själv skulle jag behöva sova men vågar inte förräns hon somnat. Blir nog tyvärr en vaknatt här hemma!

I dessa lägen skulle jag önska att jag inte var ensamstående och ska bära hela bördan själv! Försöker intala mig själv att det bara är ett par veckors väntan till innan de vet hur mycket aspergern påverkar Elins vardag. Påverkas hon så mycket att hon kan få hjälp via LSS? Frågorna är många men inga svar!

Inte ett av de mest positiva inläggen men jag behövde får vräka ur mig detta.

Vi hörs!

//Karin

söndag 20 mars 2011

En vacker vårdag

Vaknade till en vaker vårdag!

Efter ett pass på crosstrainer sitter jag nu och tar det lite lugnt innan jag ska jobba ett par timmar.

Sista tiden har mest bestått i jobb, sjukhusbesök, kontakter med försäkringskassan och i övrigt hinna umgås med barnen.

Efter att större delan av familjen däckat i influensa i början av februari, har det tagit ganska lång tid att komma till baka till ett friskt tillstånd. Själv lyckades jag även få lunginflammation och mykoplasma infektion i nedre luftvägarna också. Men även om man är sjuk, fortgår livet ändå. Med allt ifrån träffar med försäkringskassan, för att försöka få till ersättning för att vara delaktig i Elins vård till att bara orka komma tillbaka och jobba.

Har de sista två helgerna varit barnledig och bara samlat energi och känner denna helga att jag är tillbaka. Har barnen i helgen och vi har mest tagit det lugnt och bara umgåtts. Igår var vi på en skön promenad tillsammans. Så skönt att se dem ihop.

Ha en underbar vårdag!

//Karin

onsdag 26 januari 2011

110126

Opps,

har visst varit lite dålig på uppdateringar här. Elin och jag tillbringade både torsdagen och fredagen förra veckan hos BUP. Hon genomgick väldigt grundliga diagnostiska tester. På fredagen innan vi gick hem fick vi svaren.... Hon är diagnositserad med 7 psykiska åkommor. Depression, ångest, socialfobi och adhd visste vi sedan tidigare. Men förutom de tillkom klaustrofobi, posttraumisk stress och asberger.

Både en lättnad och en chock infann sig i kroppen. En lättnad att äntligen vet vi vad vi jobbar med. Men samtidigt en chockkänsla, ska det aldrig räcka. Just nu går vi ett vakum och väntar in behandlingskonferensen som är imorgon där sjukvårdspersonalen ska bestämma vad nästa steg i behanlingen blir.

Efter att vi var klara på sjukhuset åkte vi ner på stan och gick på lite rea. Hittade många bra fynd. När vi väl kommit hem och ätit middag gick Elin och la sig.

I lördags var Elin för första gången och sov över hos sin kontaktfamilj. Hon var mycket spänd när vi åkte dit. När hon kom hem så var hon mestadels nöjd. Om man har de sjukdomar Elin bär på är det inte lätt att ta till sig nya människor. Jag måste säga att jag är förvåndad och tycker att det gått bättre än väntat.

Ska försöka bli bättre på uppdateringar. Vi hörs!

måndag 10 januari 2011

Kontaktfamilj

Idag var jag och Tim och besökte en eventuell kontaktfamilj. Tanken är att Elin en helg i månaden ska få komma bort och bo där. Det känndes jättebra när vi var där idag. Så på måndag nästa vecka ska vi åka dit med Elin.

Och om hon känner detsamma kommer vi gå vidare med familjen.

Jag känner mig hoppfull!

// Vi hörs!

söndag 9 januari 2011

110109

Förra veckan hade vi Elins nya terapeut på besök, känns som om hon kommer kunna ta Elin på rätt sätt. Elin kommer få gör några diagnostiska tester den 20 och 21 januari efter det kommer Elin börja träffa henne regelbundet.

I fredags hade vi hembesök av socialtjänsten. Eftersom jag under sex veckor legat inne med Elin på sjukhuset, har de gjort en anmälan om oro för både Elin fortsättningsvis men även hennes syskon.

Mötet gick jättebra, de intervjuade de två yngsta och kunde konstatera att de inte kommer göra någon vidare utredning på dessa. Känns skönt att trotts den röriga situationen vi befinner oss i, tyckte de att jag hade läget under kontroll.

När det gäller Elin kommer utredningen fortsätta. Jag har begärt hjälp med en avlastningsfamilj en helg i månaden. Så på måndag ska jag och Tim åka och träffa en tänkbar familj.

Tror att det skulle vara jättebra för Elin att få komma bort regelbundet och inte vara lika beroende av mig. Ser med spänning fram emot måndagen. Elin verkar hoppfull. Återkommer med hur det går.

När det gäller Elins leder går det i skov det märks. Igår hade hon lite jobbigare. Det är bara att ta en dag i taget.

// Vi hörs!

söndag 2 januari 2011

Nytt år!

Nytt år, nya utmaningar! Veckan före jul blev Elin utskriven från sjukhuset. Den akuta fasen är över. Vi har de sista veckorna kämpat med att få vardagen att fungera. Att det är ok att alla dagar inte är ok. Men att det inte innebär att man måste tillbaka till sjukhuset.

På onsdag kommer Elin nya terapeut på hembesök. Jag ser fram emot besöket med spänning. Själv ska jag återgå och börja jobba imorgon för första gången på heltid sedan Elin insjuknade den 9 november.

Har laddat hela helgen med att vara barnledig. Men kan inte förstå varför man blir så trött av att inte göra någonting!

Sköt om er!

//Karin