OS-avslutning

Hej,

Idag har jag nästan träningsvärk efter att ha suttit i soffan och hjälp de svenska herrarna på 5-milen. Gud vad spännande!

Sista tiden har bestått i att jobba på dagarna och på bästa sätt följa OS på kvällarna eller rättare sagt delar av nätterna. Ganska skönt att komma in i vardagslunken igen!

Elin har en kompis från Stockholm här över sportlovet. Hon försöker på ett annat sätt. Inte lika mycket "jag har för ont" vilket jag ser som positivt och hoppas att det j-lar anammat lever kvar nästa vecka när skolan tar vid igen.

Ikväll låg de och tittade på film, ut kom Elin och hade en förståelse för vad vi sagt om att inte töja lederna. Bilderna talar sitt eget språk.... Den vänstra bilden är handen som ej blivit töjd!









Elin har tidigare inte riktigt "velat" förstå när vi och sjukgymnasten försökt förklara för henne vad överrörlighet är. Men ikväll gick det upp för henne varför personer med EDS kallas för gummimänniskor.

Vi hörs!

-27 grader

Hej

Imorse när vi vaknade stod termometern på -27 grader. Elin vaknade med att knäna hoppade ur led.

Dagen har bestått i att jobba och hålla koll på banverket och sjs försök att få till spårbunden trafik. När jag skulle åka hem blev jag något förvånad när tåget avgick i rätt tid från Västerås. Tack Tågkompaniet för det! Men det tog inte för lång tid innan vi fick ett godståg framför oss, och genast hade vi tappat 20 min.

Efter lite middag ligger jag nu nerbäddad under mitt sköna duntäcke och väntar på sprintstaffeten på OS.

,

Elin har varit på svenskan i skolan idag, i och för sig med ganska mycket värk, men ändå genomfört en dubbellektion. Starkt jobbat kämpa vidare.

Vi hörs!

Fotokunskap

Hej,

Idag har Elin och jag varit och fått grunderna i fotokunskap. Efter det kom resten av familjen ner och fikade. Kvällen har tillbringats med lite mera OS till Elins stora "förtjusning". Just nu sitter mannen och jag och njuter av en kopp kaffe.


Vi hörs!

Höftbälte

Hej,

I torsdags kom ett efterlängtat telefonsamtal. Det var Jon från Aktiv ortopedteknik som undrade om vi hade möjlighet att komma in på fredagsmorgonen kl 07:30.

Gissa om Elin blev "lycklig" över att kliva ur sängen 05:00. Vi var där igår morse och Elin fick prova lite olika sorters höftbälte. Hon fastnade för en korsett som var bredare.

Ni skulle ha sett minen på henne när vi kom utanför centrallasarettet och hon säger att nu kan jag gå. Det var nära till lyckotårar.

Efter det åkte Elin hem och försökte vara med på gymnastiken men det gick väl inte helt lyckat. Men nu verkar det som om hennes gymnastiklärare förstått alvaret. Hon fick i uppgift att lämna in en skriftlig uppgift om styrketräning för att kunna komma upp i betyget godkännt. Vilket känns bra att de äntligen tagit åt sig att hon behöver komplettera med teoretiskgymnastik.

Nu ser jag fram emot en lugn och skön helg med familjen. Med en hel del inslag av OS.

Vi hörs!

Hjälpmedelscentralen

Hej,

Idag har det varit en händelserik dag. Vi började morgonen med att träffa arbetsterapeuten Anna på hjälpmedelscentralen i Västerås. Där vi hämtade Elins dator och döm om vår förvåning när hon även fick med sig en skrivare till denna.

Efter det kom Elins sjukgymanst dit, helt underbara människor. Vi trodde att vi skulle ta oss vidare till sjukgymnasten men hon hade istället tagit sig till hjälpmedelscentralen. Vi diskuterade hur det går för tillfället och vad vi bör prioritera framöver.

Åsa, Elins sjukgymnast kommer ta kontakt med ortopedtekniska för att vi vid nästa besök skall få prova ut höftbälte. Just nu känns det som det viktigast för att hon ska kunna återgå till skolan.

Ikväll har vi haft ett bra och givande möte med skolans rektor och Elins handledare. Vi har kommit överens om att Elin närvarar i den utsträckning som värken tillåter. Vi lämnade ett förslag på vilka lektioner hon kommer försöka närvara på. De kommer ta upp en diskussion med övriga lärare på deras personalmöte nästa vecka.

Vår förhoppning är att hon i de teoretiska ämnena ska kunna bedriva mer självstudier. Att hon får ordentlig handledning med vad som krävs för olika betygsnivåer. Känns ändå väldigt bra att hon fortfarande har sin "dröm" om vad hon vill jobba med. Som det ser ut nu kommer hon försöka utbilda sig till advokat.

Vi hörs!

Telefontid

Hej,

Idag har jag haft telefontid med Elins ortoped. Ett av problemen med att leva med EDS är att det är jättesvårt att hitta någon medicin som tar på smärtorna. Jag lider med henne varje dag. Måste bara få henne att hitta sin drivkraft.

Just nu stänger hon in sig lite i sitt eget skal. Hur får man henne att se framåt? Mycket frågor far runt i mitt huvudet just nu. Vid samtalet med Elins ortoped idag framkom att de har provat vad de vet brukar hjälpa mot EDS, nästa steg är att hon får komma till smärtmottagningen.

Han kommer även skriva över hennes medicinering till familjeläkaren. Undrar vad vårdcentralen tycker om det som inte var beredda att ta kostnaden för hennes specilaistvård med arbetsterapeut och sjukgymnast!

Hon får däremot behålla sin arbetsterapeut och sjukgymast eftersom det samarbete fungerar så bra, skönt!

På onsdag är det äntligen dax att åka och hämta hem hennes dator!

Vi hörs!

Knäskydd

Hej,

I torsdags var Elin till ortopedtekniskamottagningen på Centrallasarettet i Västerås. De gipsade av hennes båda fötter för att kunna gjuta skoinlägg. Hon fick även prova ut knäskydd för att kunna ha på gymnastiken, när hon går ut med hundarna och vid tillfällen då mjuka skydd inte hjälper.




Nästa gång hon ska tillbaka kommer hon få prova ut mjuka knäskydd, höftbälte, armbågsskydd och då ska även skoinläggen vara klara.

Efter det kommer hon kunna få börja vara med på skolgymnastiken i mindre utsträckning. Eftersom hon inte klarat vara med på skolgymnastiken mer än ett par gånger från augusi förra året, kommer det ta ett tag att vänja kroppen. Om hon börjar i för stor utsträckning är risken stor att hon får alldeles för ont.

På onsdag skall vi till hjälpmedelscentralen och hämta hennes dator och förhoppningsvis har hennes stol kommit. Hon har även en träff med sjukgymnasten.

Moa, jag och hundarna har varit ute i det fina vintervädret och tagit en skön och behövlig långpromenad. Här kommer några underbara vinterbilder.







Vi hörs!

Tisdag

Hej,

Sista dagarna har jag jobbat och på kvällarna umgåtts med familjen.

Efter middagen idag satt Elin och jag räknade, hon ville lära sig att räkna med liggande stolen. De använder sig av något sätt i skolan där de skall hålla reda på "rest". Hon har under kvällen blivit en mästare på att räkna liggande stolen.

Nu sitter jag, Moa och Tim och väntar in premiären av Vinterspelen på kanal 5. Det är sällan som fler i familjen vill se samma program!

Vi hörs!

Elsa Anderssons konditori

Hej,


Idag har vi tagit en skön eftermiddagstur med bil. Stoppet blev på Elsa Anderssons konditori i Norberg. Där avnjöts kaffe, läsk, chokladboll och för vissa en smarrig wienersemla. En helt underbar dag i det fina vintervädret.

I kväll har Elin fått prova TNS mot sin värk. En apparat som avger ström för att lindra värken. Ikväll valde vi höger handled som gör ondast. Medans den satt på hade hon lite mindre värk. Hon tyckte att det kitlade ordentligt, vilket vi förstod eftersom hon gick runt och skrattade.

Hon talade om att det kittlade ända ut i fingrarna. Kan vi genom att låta henne använda TNS:en före sänggående och ta udden av smärtorna är det verkligen värt det. Problemet är väl just nu när hon har så många leder som gör så ont att veta vilken eller vilka vi ska behandla. Eftersom TNS:en ska sitta på 30 min på varje led är det svårta att hinna med så många inför sovningen varje dag. Men vi kämpar på, förhoppningsvis kommer värken att avta.

Vi hörs!

Värken tar överhand

Hej,


Elin har under de senaste dagarna fått svårare och svårare att komma ur sängen på morgonen. Värken tar överhand på hennes kropp, just nu finns det ingen led i kroppen som inte SKRIKER av värk.

När man redan stoppar i henne full dos av antiinflamatoriska- och morfin tabletter, vad gör man då? Jag tror ingen kan förstå hur ont det gör i mitt mammahjärta av att se henne försöka somna, gråtandes till sömn. Om hon inte sover om en timme, är det bara att ta ett nytt besök på orotpedakuten!

Samtidigt som hon har svårt att bemästra värken, känner hon pressen på att vara i skolan och kämpa för bra betyg inför gymnasiet. Jag tror inte att någon av oss kan förstå vad hon genomlider just nu. Som mamma skulle jag göra vad som helst för att ta över hennes smärtor just nu!

Vi hörs!

Fotbäddar

Hej,

Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin har fått tid hos aktivortopedteknik för utprovning av fotbäddar. Sjukgymnasten tror att om hon får fotbäddar till skorna kommer resten av lederna att hålla sig i rätt vinkel och förhoppningsvis leda till mindre smärtor.


Även om Elin har fruktansvärd värk i dag och är väldigt låg, känns det bra att beskedet om utprovningen av fotbäddar kommer en sådan här dag.

Nästa vecka utprovning av fotbäddar, veckan efter hämta hennes bärbara dator och träffa både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.

Önskar bara att jag visste hur jag skulle stötta henne när hon känner sig låg! Skulle så gärna vilja få dela med mig av lite "jävlar anamma" sådana här dagar.

Vi hörs!