I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
Hej! Hittade din blogg idag och jag har också EDS (hypermobilitetstypen). Jag fick min diagnos nov 2008 i Uppsala. Har under många år gått hos en jättebra ortoped här i Västerås som tillslut misstänkte EDS och skickade då mig dit.
SvaraRaderaSåg att ni bor i närheten av Västerås, har aldrig varit i kontakt med någon här omkring som har EDS eller har någon nära anhörig som har EDS.
Hoppas din dotter mår bättre idag...
// Mathilda
Hej Mathilda,
SvaraRaderaMin dotter mår lite bättre idag, jag hoppas att det håller i sig och att hon fått rätt medicin denna gång. Elin har Tomas Eriksson på ortopedmottagningen i Västerås. Han har varit helt underbar och tar verkligen hennes besvär på största alvar.
Sköt om dig! :-)
Vad skönt att hon mår bättre idag! Jag har också Tomas Eriksson, jättebra läkare! Han har verkligen hjälpt mig jättemycket.
SvaraRadera/Mathilda
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
SvaraRaderaMathilda,
SvaraRaderaElin har några släktingar som har överrörliga leder men ingen som har besvär med värk och så. Elin undrar om ni möjligtvis kunde ha kontakt via mail? Du når henne på ethurgren@hotmail.com
Sköt om dig! :-)
Fin blogg du har! Skönt att se att din dotter får hjälp med sina problem, men har ni anhöriga fått något stöd i att hantera hennes sjukdom? Tycker det generellt sett är ganska dåligt med sånt i vården. Jag har en väldigt sjuk syster och mina föräldrar har fått kämpa för att få något som helst stöd under hela hennes uppväxt. Det är verkligen trist!
SvaraRaderaPS. Jag länkade till din blogg på vårt EDS-forum, jag hoppas det är okej. Vi har startat en tråd där som är fylld med länkar till olika EDS-bloggar, så vi lättare ska finna varandra. Forumets adress är: http://eds.egetforum.se/board/index.html
Ha det bra!
Allt om EDS,
SvaraRaderaTack det värmde att läsa vad du skrev. Ja vår dotter har kommit en bit på väg i sin kamp. Men nej vi anhöriga har inte fått någon form av stöd, vilket jag kan känna att det saknas! Blev jätteglad att ni ville länka till min blogg.
Sköt om dig!