Dagen eller rättare sagt natten började med kramper i magen som under morgonen gick över i magsjuka. Kännt mig rätt utslagen under dagen. Som om inte det räckte fick jag migrän på eftermiddagen.
Under kvällen kom Elin och var helt förstörd. Hon känner att ingen bryr sig att hon inte har någon mer än mig att prata med. Som hon själv utrycker det "alla tycker synd om mig". Även om folk inte säger det rakt ut till henne, så tycker hon att de som finns runt omkring beter sig som om de tycker synd om!
Hon var mycket upprörd över att socialtjänsten fast de haft flera möten med oss under senvåren inte kan bereda oss tid för ett möte föränns i mitten på augusti. Vilket jag bara kan hålla med henne om. Det sista mötet i maj var det socialtjänsten som kallade till för att kunna hjälpa till med en kontaktfamilj.
När sedan diagnosen på asperger kom var det en annan avdelning på socialtjänsten som skulle ha hand om henne. Och de kunde inte träffa oss förräns efter semestrarna. Det spelade ingen roll att jag beskrev hennes vardag och även övriga familjens! Det kaos vi lever i!
Hur förklarar man för en 16-åring att Sverige har semester och att det uppenbarligen inte spelar någon roll hur hon mår! Vi har varit in och träffat BUP akut två gånger. Och de säger bara att de inte kan hjälpa oss utan vi måste vänta på kommunen!
Det känns som om alla runt omkring tycker att de andra instanserna ska hjälpa till men de har själva ingen möjlighet eftersom det är semestertider!
Mitt i detta är det en 16-åring, hennes två syskon och familj som försöker överleva! Jag vet inte var jag ska hitta orken när hon kommer och säger "mamma du skulle ha det bättre utan mig". Svårt att förklara för någon hur ont det gör i mitt hjärta att höra detta.
Hur ska jag få henne att orka vidare. Hon har ikväll kommit flera gånger och sagt "jag orkar inte längre, varför får jag ingen hjälp?"
Nej nu ska jag försöka sova och samla lite ork för morgondagen!
// Karin
onsdag 6 juli 2011
lördag 2 juli 2011
Händelserik vecka
I början på veckan hade vi hembesök av hanikappcentrum. Ett mycket intressant möte. Som visade på lite av möjligheterna nu när Elin har fått diagnosen aspberger och går under LSS.
Mycket snurrar fortfarande i huvudet men samtidigt känns det hoppfullt för framtiden!
Efter det begav vi oss mot Stockholm och lite semester. Känns lite annorlunda att åka till sin gamla hemstad och vara turist. Vi började med att åka hem till mormor, där vi även sov under våra dagar i Stockholm.
På onsdagen åkte vi och hälsade på Annica. Fikade och lånade poolen. Vilket syns på både Elin och mig. En aning röda. En jätteskön och urmysig stund.
Efter det åkte vi till in syster och grillade och bara umgicks. Moa och Tobias bestämde sig för att sova kvar hos moster. Så Elin, jag och mormor åkte sedan vidare. Elin var trött efter dagen, så jag nattade henne.
Efter det tog jag och mormor en tur till hennes gamla lägenhet och hämtade lite saker.
I torsdags började vi med en minigolf runda. Det var nog år och dar sedan jag spelade sist. Jättekul. Efter det åkte vi in mot stan för att gå på Cinderella för en kryssning.
Ett oerhört skön dygn, fick vi. Elin lever upp när vi är på kryssning. Vågar mycket mer än i vardagen på hemmaplan. Kryssningarna har blivit ett sätt att träna många av hennes diagnoser. Även om hon är helt slut efter är det så skönt att se henne VÅGA.
Nu är vi hemma efter några underbara dagar. Barnen är hos Tim och själv ska jag snart bege mig mot Västerås.
Ha det!
//Karin
fredag 24 juni 2011
Midsommarafton
Efter en turbulent vecka sitter jag här på midsommarafton, Elin är på sitt rum. Helgen skulle vara barnfri men Elin klarar inte att vara med för många andra personer för tillfället. Så hon och jag är hemma medans de övriga är och äter hos släktingar.
Det gör så ont i mig att hon ska behöva må så dåligt att hon måste välja bort sådan som hon tyckte var roligt innan hon blev sjuk.
Tidigare i veckan fick vi åka in till psykakuten, då Elin blivit akut sämre. Elin fick diagnosen Asperger för tre veckor sedan. Samtidigt konstaterar man att Elin inte tagit sig ur sin djupa depression som hon kom i november förra året. Vilket jag även påtalat för Elins terapeut flera gånger... Vilket ledde till att man samtidigt som hon får ytterliggare en diagnos, lägger om hennes medicinering. Vilket visade sig inte vara någon lyckad kombination. Det blev helt enkelt för mycket för henne.
Men eftersom hon i november förra året när hon blev inlagd gick tillbaka i ålder, vågar man inte lägga in henne. Vad blir resultatet, jo hon får inte lämnas ensam några längre stunder! Inte lätt att jobba heltid, ha två syskon till som har sommarlov och samtidigt få ihop att finnas för Elin....
Varför får man inte vårda sjuka barn som fyllt 16-år? Om barnet är så dåligt att sjukvården anser att de inte kan ta hand om sig själva!
Efter mycket pusslande denna vecka har jag äntligen en veckas semester, vilket onekligen gör det lättare att få ihop tid med finnas till hands!
Helgen skulle vara barnfri men jag har inte lyckats ännu. Elin mår för tillfället bäst att få vara på sitt rum hemma hos mig. Så min älskade dotter har varit hos mig ganska mycket denna helg. Men jag skulle aldrig kunna säga nej till mina barn, även om jag för tillfället känner mig sliten!
Ser fram emot veckan, vi ska trotts att Elin inte mår bra försöka göra lite roliga saker tillsammans. Det blir ett besök på naturhistoriska museet. Senare i veckan blir det en Ålands kryssning. Det är något jag försökt göra regelbundet sedan Elin blev sjuk. En mycket bra miljö att träna panikångest och social fobi på.
Hoppas ni alla haft en underbar midsommar. Sköt om er!
//Karin
Det gör så ont i mig att hon ska behöva må så dåligt att hon måste välja bort sådan som hon tyckte var roligt innan hon blev sjuk.
Tidigare i veckan fick vi åka in till psykakuten, då Elin blivit akut sämre. Elin fick diagnosen Asperger för tre veckor sedan. Samtidigt konstaterar man att Elin inte tagit sig ur sin djupa depression som hon kom i november förra året. Vilket jag även påtalat för Elins terapeut flera gånger... Vilket ledde till att man samtidigt som hon får ytterliggare en diagnos, lägger om hennes medicinering. Vilket visade sig inte vara någon lyckad kombination. Det blev helt enkelt för mycket för henne.
Men eftersom hon i november förra året när hon blev inlagd gick tillbaka i ålder, vågar man inte lägga in henne. Vad blir resultatet, jo hon får inte lämnas ensam några längre stunder! Inte lätt att jobba heltid, ha två syskon till som har sommarlov och samtidigt få ihop att finnas för Elin....
Varför får man inte vårda sjuka barn som fyllt 16-år? Om barnet är så dåligt att sjukvården anser att de inte kan ta hand om sig själva!
Efter mycket pusslande denna vecka har jag äntligen en veckas semester, vilket onekligen gör det lättare att få ihop tid med finnas till hands!
Helgen skulle vara barnfri men jag har inte lyckats ännu. Elin mår för tillfället bäst att få vara på sitt rum hemma hos mig. Så min älskade dotter har varit hos mig ganska mycket denna helg. Men jag skulle aldrig kunna säga nej till mina barn, även om jag för tillfället känner mig sliten!
Ser fram emot veckan, vi ska trotts att Elin inte mår bra försöka göra lite roliga saker tillsammans. Det blir ett besök på naturhistoriska museet. Senare i veckan blir det en Ålands kryssning. Det är något jag försökt göra regelbundet sedan Elin blev sjuk. En mycket bra miljö att träna panikångest och social fobi på.
Hoppas ni alla haft en underbar midsommar. Sköt om er!
//Karin
söndag 19 juni 2011
Helgen flytit på
I torsdags var vi till tandläkaren Elin och jag. Och för första gången på flera år tog hon bedövning. Inte helt lätt att lägga bedövning på en med panikångest. Men en stor eloge till tandläkaren. Efteråt var Elin helt slut.
Helgen inleddes med tacokväll. Urmysigt, barnen och jag. Sedan gick Elin och la sig. Jag, Moa och Tobias satt och myste i soffan. Så skönt att få rå de två yngsta ibland. Jag tror att de är dessa stunder som ändå gör att vi orkar.
Lördagen bestod mest i promenader och städning. Så skönt att få komma ut och röra på sig! Moa och Tobias hjälptes åt på Moas rum. Moa sov sedan över hos en kompis.
Idag började vi dagen med att åka upp till avlången och njuta av lugnet. Vi skule även titta på fjärilar men de lös med sin frånvaro. Sedan har jag jobbat lite och bara tagit det lugnt idag.
Nu ska Tobias och jag titta på en film innan han ska krypa ner i sängen!
Ta hand om varandra!
Kram Karin
Helgen inleddes med tacokväll. Urmysigt, barnen och jag. Sedan gick Elin och la sig. Jag, Moa och Tobias satt och myste i soffan. Så skönt att få rå de två yngsta ibland. Jag tror att de är dessa stunder som ändå gör att vi orkar.
Lördagen bestod mest i promenader och städning. Så skönt att få komma ut och röra på sig! Moa och Tobias hjälptes åt på Moas rum. Moa sov sedan över hos en kompis.
Idag började vi dagen med att åka upp till avlången och njuta av lugnet. Vi skule även titta på fjärilar men de lös med sin frånvaro. Sedan har jag jobbat lite och bara tagit det lugnt idag.
Nu ska Tobias och jag titta på en film innan han ska krypa ner i sängen!
Ta hand om varandra!
Kram Karin
onsdag 15 juni 2011
Idag tänkte jag delge er lite av mina tankar:
För vissa är livet svårt, att få ihop barnens träningar med andra vardagliga sysslor. För vissa känns det som dygnet har för få timmar. För andra är livet självt svårt. Att få dagen att gå ihop. Att förstå vilka behov har jag som människa. Varje dag kämpar vi med dessa frågor.
Ibland frågar jag mig, varför får vissa så många svårigheter och inte andra. Men innerst inne tror jag att det finns en mening med allt. Att de som utsätts för svårigheter är gjorda för att klara dessa.
Att ha ett barn med många sjukdomar gör att man ofta får ställa sig frågor om livet. Man prövas i att motivera sitt barn. Att göra vardagliga saker kan för henne vara som att bestiga världens högsta berg för andra. Att motivera henne att pröva saker utan att falla så djupt att hon inte vågar igen.
Här har ni fått några av mina tankar så här precis innan sängdags!
Godnatt på er!
Kram Karin
För vissa är livet svårt, att få ihop barnens träningar med andra vardagliga sysslor. För vissa känns det som dygnet har för få timmar. För andra är livet självt svårt. Att få dagen att gå ihop. Att förstå vilka behov har jag som människa. Varje dag kämpar vi med dessa frågor.
Ibland frågar jag mig, varför får vissa så många svårigheter och inte andra. Men innerst inne tror jag att det finns en mening med allt. Att de som utsätts för svårigheter är gjorda för att klara dessa.
Att ha ett barn med många sjukdomar gör att man ofta får ställa sig frågor om livet. Man prövas i att motivera sitt barn. Att göra vardagliga saker kan för henne vara som att bestiga världens högsta berg för andra. Att motivera henne att pröva saker utan att falla så djupt att hon inte vågar igen.
Här har ni fått några av mina tankar så här precis innan sängdags!
Godnatt på er!
Kram Karin
lördag 11 juni 2011
110611
Dagen började inte riktigt som vi tänkt! Elin kom upp med jättetandvärk, det såg ut som hon hade en halv tennisboll på kinden. Bara att ringa till jourtandläkaren. Ett besök som inte är det lättaste med en dotter som har panikångest. En timme senare klev vi ut från tandläkaren rätt svettiga båda två. Men tanden är rotfylld provisoriskt.
Efter det tog vi en tur till Fagersta. Handlade lite innan vi åkte hem. Elin helt slut efter förmiddagens tandläkarbesök.
Själv njöt jag av en kopp kaffe ute i det fina vädret. Efter det blev det en tur till Västerås och apoteket.
Elin träffade sin läkare i onsdags och går på nedtrappning på en av medicinsorterna och det märks på henne. Humöret är inte på topp och syskonen behöver inte göra mycket för att hon ska få utbrott på dem. Jag ser fram emot tisdag då vi får sätta in den nya medicinen.
I fredags hade jag kontakt med biståndshandläggaren på kommunen som berättade att hon inte kunde erbjuda oss ett startmöte förräns i augusti. Hoppas inte det tar för lång tid att utreda vilka behov hon har enligt LSS. Det gick inte att få mötet tidigare fast jag förklarade situationen...... Inte helt nöjd känns det, att behöva gå igenom hela sommaren utan någon hjälp. Det känns verkligen tufft att veta att jag är ensam att dra hela lasset. Elin är bara två helger i månaden med sin pappa.
Kvällen avslutades med att jag suttit på balkongen och njutit och pratat med en mycket god vän! Känns bra att få prata av sig ibland!
Sköt om er och njut av dessa härliga sommardagar!
// Karin
Efter det tog vi en tur till Fagersta. Handlade lite innan vi åkte hem. Elin helt slut efter förmiddagens tandläkarbesök.
Själv njöt jag av en kopp kaffe ute i det fina vädret. Efter det blev det en tur till Västerås och apoteket.
Elin träffade sin läkare i onsdags och går på nedtrappning på en av medicinsorterna och det märks på henne. Humöret är inte på topp och syskonen behöver inte göra mycket för att hon ska få utbrott på dem. Jag ser fram emot tisdag då vi får sätta in den nya medicinen.
I fredags hade jag kontakt med biståndshandläggaren på kommunen som berättade att hon inte kunde erbjuda oss ett startmöte förräns i augusti. Hoppas inte det tar för lång tid att utreda vilka behov hon har enligt LSS. Det gick inte att få mötet tidigare fast jag förklarade situationen...... Inte helt nöjd känns det, att behöva gå igenom hela sommaren utan någon hjälp. Det känns verkligen tufft att veta att jag är ensam att dra hela lasset. Elin är bara två helger i månaden med sin pappa.
Kvällen avslutades med att jag suttit på balkongen och njutit och pratat med en mycket god vän! Känns bra att få prata av sig ibland!
Sköt om er och njut av dessa härliga sommardagar!
// Karin
måndag 6 juni 2011
Värmebölja
Idag har alla varit lite avslagna, misstänker att det är värmen som gjort sitt.
Hela helgen har jag försökt ladda för kommande vecka. Det är med skräckblandad förtjusning som jag försöker komma fram till vad som måste göras för att vi ska komma fram till vad som är bäst för Elin.
Veckan består både med kontakter med kommunens LSS-enhet, läkarbesök, kontakt med Elins lärare på sjukhuset. Med andra ord en intensiv vecka. Förutom alla kontakter kring Elin ska jag hinna jobba och ta hand om de andra två barnen.
Torsdag har jag tagit semester för att vara med sonen i skolan. För att sedan gå på öppet hus på kvällen i hans skola.
På fredag slutar Moa skolan. Hon kommer uppsträda tillsammans med kören. Ska bli riktigt kul att gå på hennes skolavslutning. Efter det påbörjar hon ett långt och förhoppningsvis skönt sommarlov.
Sköt om er!
//Karin
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)