Hej,
Idag har Elin varit och träffat både sjukgymnasten och arbetsterapeuten. Efter att hon de sista dagarna varit väldigt nere, känns det alltid lika skönt att se vilken energi hon har efter varje besök med sjukgymnasten och arbetsterapeuten. De är verkligen två helt underbara människor med rätt glöd och intresse för sina jobb. Tack för att ni finns!
Hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra när hon inte klarar av skolgymnastiken. Efter att hon fått prova sitt program gick hon vidare med arbetsterapeuten. Hon har fått en fast skena att ha på högerhanden på natten. Den gör att hon inte kan röra handleden alls. Vilket förhoppsningsvis leder till att hon får mindre värk. Om hon blir hjälpt av denna skena kommer hon att få en till vänsterhanden också.
Hon har även idag fått prova ut en stol som vi kommer att få ut genom hjälpmedelscentralen. Stolen var konstruerad så att hennes höfter hålls ihop när hon sitter.
Vi hörs!
torsdag 28 januari 2010
lördag 23 januari 2010
Sjukhusbesök
Hej,
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
I morse när jag vaknade kom Elin ut från sitt rum och hon hade inte sovit mycket inatt pga värk. Gissa om man känner sig frustrerad som mamma... Visst vet jag att EDS är svår att medicinera men jag trodde att när hon börjat få effekt att vi var på rätt väg.
Men gissa om jag blev förvånad när jag ringde sjukvårdsupplysningen. Damen jag fick prata med hade ingen aning om vad EDS var. Jag förklarade lite kort och hon sa direkt att vi hade en remiss låg inne på ortopedakuten. Det behövdes ingen diskussion och hon menade på att jourläkarna nog inte var någon ide, utan det var bättre och få träffa en ortoped.
Efter MÅNGA timmars väntan fick vi hjälp på akuten. Man bytte ut medicinen Elin fått mot inflammation i lederna. Så vi får hoppas hon får en bättre natt. Samt att vi fått en bokad telefontid med hennes egen ortoped. Läkaren kunde konstatera att Elin hade kraftiga besvär från höger fotled och vänster höft.
Som tur var skall Elin träffa sin sjukgymnast på torsdag. Läkaren ville att vi skulle ta upp att hon behöver stretchövningar framför allt för vänster höft. Hon tittade även på Elin när hon gick och konstaterade att fotinläggen är jätteviktiga att få till. Hon trodde att om hon bara fick dem skulle en del av värken ge sig med automatik. HOPPAS!
När vi kom hem hade Tim tillagat ungsstekt fläskotlett med ris och bearnaisesås, smarrigt!
Kvällen tillbringade jag med att börja lära mig bildredigeringsprogrammet PhotoShop Elements. Längtar till att lära mig mer:-)
Vi hörs!
onsdag 20 januari 2010
Lånedator
Hej,
Inte mycket ork i denna kropp ännu. Har uppenbarligen tagit ordentligt stryk av att inte få behålla maten under flertalet dagar. Bäst att samla krafter och ta i med nya tag efter helgen. :-(
Idag gjorde jag ett besök hos vår familjeläkare. Fick lite råd och tabletter som förhoppningsvis skall stoppa upp aktiviteten i magen.
På vägen hem hämtade vi en dator som Elin skall få ha tills hennes egen från hjälpmedelscentralen kommer. Ikväll kan man snacka om lycklig dotter, det värmer verkligen mitt mammahjärta.
Utan att behöva sitta på de stationära i klassrummen kan hon from imorgon sitta på sin plats i klassrummen och utföra sina uppgifter. Förhoppningsvis känner hon sig inte lika annorlunda. Men jag hoppas hon får det lättare att utföra sitt skolarbete.
Jag hoppas även att de killar som har "byteshandel" med henne om hennes laptop inte blir ett problem för henne när den kommer. Hon har fått erbjudande om en "värsting dator" mot hennes kommande laptop. Vi får väl se hur det går imorgon med lånedatorn (ett första test). Vissa verkar tro att det är en ball grej Elin kommer få, inte ett nödvändigt hjälpmedel för att hon skall klara undervisningen.
Känns ändå oerhört skönt att se att hon klarar av att göra läxor längre stunder nu när hon använt datorn hemma. De gånger hon försöker skriva för hand inser även hon vilket bra hjälpmedel datorn är för henne.
Det känns som Elin för tillfället är mer postitiv till livet efter att både beskedet i Uppsala kom och att hon har fått lite känsla av hur det kommer bli efter träffen med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.
Hon var väldigt nervöd inför att klassen skulle få vetskap. Men har fått flertalet postitiva reaktioner både kring EDS och henne själv som person.
Vi hörs!
Inte mycket ork i denna kropp ännu. Har uppenbarligen tagit ordentligt stryk av att inte få behålla maten under flertalet dagar. Bäst att samla krafter och ta i med nya tag efter helgen. :-(
Idag gjorde jag ett besök hos vår familjeläkare. Fick lite råd och tabletter som förhoppningsvis skall stoppa upp aktiviteten i magen.
På vägen hem hämtade vi en dator som Elin skall få ha tills hennes egen från hjälpmedelscentralen kommer. Ikväll kan man snacka om lycklig dotter, det värmer verkligen mitt mammahjärta.
Utan att behöva sitta på de stationära i klassrummen kan hon from imorgon sitta på sin plats i klassrummen och utföra sina uppgifter. Förhoppningsvis känner hon sig inte lika annorlunda. Men jag hoppas hon får det lättare att utföra sitt skolarbete.
Jag hoppas även att de killar som har "byteshandel" med henne om hennes laptop inte blir ett problem för henne när den kommer. Hon har fått erbjudande om en "värsting dator" mot hennes kommande laptop. Vi får väl se hur det går imorgon med lånedatorn (ett första test). Vissa verkar tro att det är en ball grej Elin kommer få, inte ett nödvändigt hjälpmedel för att hon skall klara undervisningen.
Känns ändå oerhört skönt att se att hon klarar av att göra läxor längre stunder nu när hon använt datorn hemma. De gånger hon försöker skriva för hand inser även hon vilket bra hjälpmedel datorn är för henne.
Det känns som Elin för tillfället är mer postitiv till livet efter att både beskedet i Uppsala kom och att hon har fått lite känsla av hur det kommer bli efter träffen med både sjukgymnasten och arbetsterapeuten.
Hon var väldigt nervöd inför att klassen skulle få vetskap. Men har fått flertalet postitiva reaktioner både kring EDS och henne själv som person.
Vi hörs!
tisdag 19 januari 2010
Bättringsvägen?
Hej,
Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.
Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....
Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.
Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.
Vi hörs!
Efter att ha legat däckad med magsjuka sedan i lördag, så är min förhoppning att få i mig en lättare middag senare idag.
Idag kom det efterlängtade beskedet att Elin skall få komma till hjälpmedelscentralen den 17 februari och hämta sin dator....
Men redan på torsdag nästa vecka ska hon få komma tillbaka och träffa sjukgymnasten.
Hoppas sedan att hon inte behöver vänta för länge på att komma till ortopedtekniska avdelning för utprovning av resterande skydd.
Vi hörs!
lördag 16 januari 2010
Rumsflytt
Hej,
Den här helgen ska Tim och jag byta rum med Moa.
Vaknade pigg imorse men nu känns magen som en urvriden disktrasa. Febern har kommit smygandes.
Blir nog att titta på när rumsflytten sker. Tim har bestämt sig för att flytten skall bli av trots en medhäljpare mindre.
Moa kommer att få ett bättre rum. I hennes gamla fanns det fasta garderober som tog bort för mycket väggyta. Hon kommer defenitivt få ett bättre ungdomsrum.
Vi hörs!
Den här helgen ska Tim och jag byta rum med Moa.
Vaknade pigg imorse men nu känns magen som en urvriden disktrasa. Febern har kommit smygandes.
Blir nog att titta på när rumsflytten sker. Tim har bestämt sig för att flytten skall bli av trots en medhäljpare mindre.
Moa kommer att få ett bättre rum. I hennes gamla fanns det fasta garderober som tog bort för mycket väggyta. Hon kommer defenitivt få ett bättre ungdomsrum.
Vi hörs!
torsdag 14 januari 2010
Klassinformation
Hej,
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
Imorse var det en lite pirrig tjej som gick till skolan. Idag har Elins handledare informerat klassen att Elin har fått diagnosen EDS.
De fick en kortfattad information som Elin och jag skrev igår och mailade handledaren. Vi hade tagit med lite fakta om EDS och även hur det påverkar Elins vardag.
Efteråt var tanken att klassen skulle räkna matte, men för Elins del blev det mest att svara på frågor. De undrade HUR ont hon har och när hon svarade att om du tänker dig att om du tränat hårt på gymmet i en timme. Så känner jag hela tiden.... Blev det väldigt tyst.
Hon fick även frågor om hon när hon fått resten av skydden kommer kunna vara med på gymnastiken. Killarna hade frågor kring handledsskydden, vad händer om hon inte är nöjd med datorn hon kommer få ut från hjälpmedelscentralen mm.
Alla bearbetar information på olika sätt... Men det känndes ändå som hon var nöjd med dagen och att klasskompisarna visste vad det handlade om.
Nej nu ska jag natta kudden... Vi hörs!
tisdag 12 januari 2010
Skydd
Hej,
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
Idag har Elin och jag varit och träffat hennes sjukgymnast och arbetsterapeut. Vi hade fått en kort besök inbokat för att de skulle få en uppfattning om vilken hjälp Elin behöver.
Efter att arbetsterapeuten kännt igenom framför allt Elins händer och handleder, fick hon prova ut handledsskydd. Hon fick dels skydd till båda händerna som har en stålskena på undersidan. Hon fick även ett skydd att dra runt handleden då hon skriver för hand.
Man har även lagt en beställning på en bärbar dator till henne. Hon fick stränga order om att inte skriva för hand, utan allt skolarbete måste göras på datorn. Det inkluderade även prov i skolan.
Efter långa diskussioner kom man fram till att hon även behöver en kontorsstol för att hålla i hop höfterna när hon sitter vid sitt skrivbord. Eftersom de inte har samma klassrum i skolan kan de ej erbjuda en stol dit. Jag fick uppgift att prata med skolan om mjukare stol till henne. Jag har pratat med Elins handledare och de skulle ställa in kontorsstolar i alla klassrum som Elin har lektion i.
Vi kommer även att få en kallelse till ortopedtekniska mottagningen för att gjuta av hennes fötter. De kommer att göra inlägg i skorna så att fotlederna kommer i rätt vinkel. Eftersom hon är så överrörlig i lederna hålls inte kroppen uppe ordentligt. Hon kommer även att få prova ut ortoser(skydd) till båda knäna, armbågarna och få ett bälte som håller ihop höfterna när hon sover på natten.
Sjukgymnasten kommer ta kontakt med Elins gymnastiklärare och förklara vad hon kan/får göra. Hon kommer även presentera ett alternativ program som hon kan göra när det är saker hon inte får vara med på.
Det känns som en sten lyfts från mitt hjärta, att få träffa människor som vet vad det är för sjukdom vi har att göra med. De hade flera patienter med EDS som de behandlade.
Vi hörs!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)